最近席卷社交媒体的IceBucketChallenge由美国杀到香港跟台湾，又开始席卷中国大陆，随着众网络名人病毒式的扩散传播，这个善款募捐活动取得了巨大的成功。

冰桶挑战赛（IceBucketChallenge）是一种通过社交媒体来提高知名度的运动，参与者须将冰桶当中的冰水倒在头上。完成挑战后可要求其他人也完成同样挑战，否则必须向ALS相关组织捐款，当然完成挑战的名人也可以捐款。

选择淋冰水这个方法，是因为ALS又称为渐冻人症，患者的运动神经元会逐渐死亡、肌肉亦会逐渐萎縮，最后大脑完全丧失控制肌肉活动的能力。

那么肌萎缩脊椎侧索硬化症（ALS）到底是个什么样的疾病？

ALS病因及表现

“渐冻人症”是运动神经元疾病肌萎缩侧索硬化的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

肌萎缩侧索硬化症病因尚不明确，可能与下面因素有关：1、遗传因素。2、毒性物质。3、自体免疫。4、病毒的侵犯。5、神经营养或生长激素的缺乏。

肌萎缩侧索硬化症主要表现：1、40岁以上的中老年多发,男女之比约3：2，缓慢起病，进行性发展。2、以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。3、球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。4、多无感觉障碍。目前此病尚无有效治疗方法。患者生存期一般不超过5年。

美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万～4/10万，患病率为4/10万～6/10万，国内尚无确切的流行病学资料。

ALS有家族性和散发性两种类型散发性以男性多见，男女之比约为1.5∶1～2∶1。中年后起病，多数患者为50～70岁平均发病年龄为55岁40岁以下发病也有报告20～30岁发病约占5%。

家族性ALS占5%～10%多为常染色体显性遗传男女发病率相等发病年龄较早平均为49岁

斯蒂芬·威廉·霍金

英国剑桥大学应用数学与理论物理学系物理学家，—年任卢卡斯数学教授（现为荣誉卢卡斯数学教授），牛顿曾任此教席，是人类历史上最崇高的教授职位之一；霍金是继爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一，人类历史上最伟大的人物之一，被誉为“宇宙之王”。

霍金是公认的物理天才，不幸的是21岁从牛津大学毕业时就得了肌萎缩脊椎侧索硬化症（ALS），当时主治医师宣布霍金活不过两年半。出人意料之外，霍金的病情却进展很慢。经过30年的漫长岁月，霍金不但从剑桥拿到博士学位，还娶妻生子；32岁时因黑洞理论一鸣惊人，同时也因为他的病而成为举世皆知的人物；41岁开始写著名的《时间简史》，此书畅销全球，翻译版不止30种语言；51岁出版《时间简史》续集。由于疾病的影响，霍金无法写字或使用一般的计算机，写书时需要另一个人拿英文字卡片让他看，他则用眉毛动作选字。后来，一位计算机专家送他一套计算机系统，把计算机安装在轮椅的背部，荧光字幕放在左边的扶手，特殊键盘放右边的扶手，他用右手还能稍微动弹的三个手指，轻按键就可以打字。

现在，73岁的霍金对已经走过的52年漫长的日子，他并没有沮丧和哀怨，反而充满信心与乐观。他说：“虽然我很不幸罹患ALS，但是我很幸运。由于妻子的支持，我还可以过几乎是正常的生活，和拥有成功的事业。因此疾病的不幸反而使我能超越自己。”这种乐观与安之若素的心态也许是霍金创造医学奇迹的最重要因素，这一点值得所有的慢性病患者借鉴，尤其是对待一些现代医学尚无能为力的疾病更是如此。