“宝贝儿，今天可以出院回家喽。”妈妈抱起刚喝饱奶的女儿，走到落地窗前让秋日和煦的阳光洒在女儿的身上，一边轻声哼着儿歌，一边有节奏拍着女儿的后背。小家伙很享受地趴在妈妈的肩头半睡半醒着。此刻，没有谁会愿意去惊扰到她们。

医患同心携手共闯鬼门关

中秋节过后第一天，医院儿科住进来一名面色苍白、呼吸急促、气喘的重症患儿，孩子原本患有Ⅰ型脊肌萎缩症——一种常染色体隐形遗传病。其临床症状表现为出生时全身肌张力过低，颈部控制、吞咽及呼吸困难，哭声无力。儿科主任刘建汉医师赶到急诊儿科为孩子做了检查后，发现肺部大面积阴影，确诊为重症肺炎，呼吸衰竭。

孩子是几经转院，医院下了病危通知书，不甘心放弃的家人又来到医院，希望能在这里祈福孩子发生奇迹。

刘建汉主任首先与孩子父母进行了充分的沟通。他说：“孩子现在情况非常严重，我也知道你们家人是倾尽全力去挽救这个小生命，我们也非常感动，面对孩子身体的缺陷和无奈，我们所有人能做的就是尽量去延长孩子的生命期限，用我们一技之长和你们充分的信任一起创造生命的奇迹，闯过这个坎儿。”

得到孩子家人的理解后，刘建汉主任安排患儿住院后，立即召集多科室专家会诊制定治疗方案，最终确定通过抗感染治疗、呼吸道管理、营养支持疗法、改善循环、中西医结合的医院特色的综合治疗。18天后，孩子的重症肺炎奇迹般的康复了，开头看到那一幅温馨的画面就是孩子即将出院的场景。

爱心、细心、专业、综合治疗帮助危急患儿闯难关

医院儿科主任医师刘建汉说，Ⅰ型脊肌萎缩症患儿死亡率很高，一般来讲，95%的病例在1岁半前就会死亡，而死亡的原因主要是由肺炎引起。

孩子当时来院时状态非常差，身体萎缩不能动弹，加上在家中喝奶时被呛奶，这无疑是雪上加霜，最后导致孩子的肺部被感染，从而引发呼吸困难、心肺衰竭被折腾的奄奄一息。刘主任与孩子家长充分沟通并取得了他们的同意和信任后，开始为孩子实施抗感染治疗结合中医的雾化止咳平喘、敷贴等方法，同时从治疗和护理方面制定了严密的方案。刘主任说，因孩子胸片显示大面积阴影，肺部感染严重，如果这个问题解决了，孩子就很有希望康复。

孩子住院治疗期间，医院儿科、针灸科等多科室专家进行了多次会诊，期间有的医生也有打算放弃治疗的念头，“Ⅰ型脊肌萎缩症的高死亡率确实很棘手，孩子才8个月，很多情况都在变化，即使孩子家长理解，假如孩子还是没救过来，家人还是难以接受的。”刘建汉说。严酷的事实摆在了刘主任面前，他鼓励所有医生和护士，不断尝试不断调整治疗方案。为此，刘主任还专门调配了一名特护照顾孩子，任何细枝末节的异常都要及时汇报。

当浓浓的亲情与医患之间充分的信任相互融合后，便催生了奇迹般的化学反应，一段时间的治疗后，孩子肺部的阴影吸收了药物，复查胸片时，阴影消失了，孩子喉间很明显的痰鸣声减轻，呼吸急促也得到了缓解。孩子家人和医护人员喜极而泣。

肺炎问题解决了，然而面对孩子不能吃奶和浓痰的问题，依然需要医护人员们继续闯关。医院儿科护士长张秀芳说，在护理这个孩子时，最大的问题和难度是给她吸痰和喂奶。她说，每次孩子喂奶之前都要吸痰，一般的婴儿吸痰，只需在鼻腔或口腔的分叉处插入气管，压力不大于kpa，轻轻旋转退管，就能将痰吸出，在有痰的地方停留时间不超过10秒。但是这个孩子比较特殊，由于她完全没有咳嗽反射能力，在为她吸痰时发现有的部位痰特别多，如果按照常规操作，反复多次的插入容易破坏鼻粘膜或口腔黏膜。后来我们发现，在痰多的地方反复旋转多停留几秒，多抽出一些痰，就可将一个部位的痰尽量吸干净，减少损伤。所以每一个值班护士照顾孩子时，每3～4个小时就要为孩子吸一次痰，每天要吸6次，并且还要进行拍打将肺底部的痰震动至咽喉部，才能将痰吸出来。张护长说，拍打不痛，但需要力度，因为如果痰进入到肺里，是任何人都束手无策的。

而接下来的喂奶也是一项严酷的考验。张护士长说，一开始我们用鼻饲管给她喂奶，一瓶60ml的奶需要30分钟以上才能喂完，如果打多了就会引起呛奶，为避免孩子的肺部再度被感染，我们就每一次20ml的喂食，同时还要抱起来给她拍拍背，待奶液进入到胃里，然后再接着喂，所以除了特护，每个值班的护士都必须这么做，需要小心翼翼。

后来孩子的病情逐渐好转，吃奶量也从60ml逐渐递增至ml，达到了正常婴儿的饮食量。孩子的家长非常高兴。他们说：“从孩子出生后，家人就非常清楚她的情况，也听到太多医生告诉我们这种病引发的种种后果。医院打交道，我们也是屡次遭受打击，但是这次治疗，给我们留下太深刻的印象，一样充满了艰辛和不易，但是这次有你们的爱心、细心、耐心和专业，给了我们孩子第二次生命，特别感谢。”

半个月后孩子病情稳定了，可以用小茶匙喂奶，ml的奶粉40分钟就可以喝完了，刚开始面无表情的小家伙现在由家人抱着在走廊上散步时，还会冲着家人笑了。三天后，孩子的痰鸣音消失，肺炎彻底治好了。

一封感谢信和一束玫瑰的感激不尽

孩子出院后，家人给儿科的医护人员们送来一封感谢信和一束玫瑰，妈妈以孩子的口吻，写道：“感谢你们半个多月来的悉心呵护和贴心照料，把我这个小小的生命从死亡边缘夺了回来，让我得以重生，用你们的温度让我体会到生命的美好，我一定会坚强而快乐的生活着，成长在大家的爱里，从一棵小小树成长成一棵参天大树，永远爱你们。”字字句句令人动容，并饱含了深深的父母之爱。

孩子妈妈最后还引用爱比克泰德的格言与我们共勉——“不要企图让诸事如你所愿，而要希望诸事顺其自然，那么你就会幸福”。我们除了深深的祝福小家伙健康快乐成长，也希望她长大后，可以更加淡定的面对生活给予的一切好与坏，牵着深爱她的家人的手一起，不离不弃，直到老去。

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