电影《西虹市首富》中有一个令无数人诧异的结局：王多鱼和妻子周游完世界后，准备将所有财产裸捐。在准备签订前，他们打算给即将降生的孩子留一笔存款。他们拿出笔和计算器，一通算下来：婴儿时的月嫂、奶粉、尿不湿；上学后的特长班、夏令营；成年后的彩礼钱，婚房……他们发现，钱不够用了。对于现实中的大病家庭而言，住院费、营养费、护理费、设备使用费等，更是能轻易地将一个家庭积蓄全部耗尽负债累累。图为满月的宝宝果果。

在河北省张家口市，1岁的宝宝钟竣宇(小名果果）是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这意味着还不会走路的宝宝全身肌肉将渐进性萎缩，影响肢体动作，严重时还会累及肺部呼吸和食物吞咽，甚至是夺取生命。果果是最严重的1型患者，医生说如果不用药孩子活不过两岁。

年，36岁的钟聪颖和28岁的霍靓结婚。夫妻双方年龄大，妻子又有多囊卵巢综合征，自然怀孕几率特别小。夫妻两人去看了许多老中医，喝中药，针灸，理疗，能试的方法他们几乎全试过，所以一家人对这个好不容易到来的孩子格外珍惜。所有的产检都做了，生怕哪里有偏差，好在未曾发现问题。图为小两口刚领完结婚证的留影。

年7月10号，初为人母的霍靓看着刚刚出生的果果格外喜悦。被幸福感包围的小两口对未来充满了憧憬，网上看各种育儿知识，甚至想到了果果以后要上哪个学校，什么兴趣班，从事什么行业。幸福没有持续多久就被意外打破，果果三个月时还不会翻身，趴着也不能抬头。图为一家三口的合影。

果果的腿渐渐不怎么活动了，抱他在身上时头不能立住，只能趴在妈妈的肩膀上。躺在那里只有手可以动，脚只能微微摆动一下。看着软绵绵的果果，钟聪颖和霍靓慌了神，连忙带着刚满五个月的果果医院做了检查。医生说，我们这里医疗条件有限，建议去北京看看。于是一家人在年1月28日医院进行进一步检查。

妈妈霍靓说:“因为果果太小，很难找到血管，扎针都不好扎每次检查要撕心裂肺的哭上一个多小时，真的受太多罪了。”年2月14日情人节，果果被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。医生说：“这个病没法治，也没药，医院了，药不进口到国内谁都没有办法治疗，带孩子回家康复护理吧。”医生话音刚落，夫妻俩瘫坐在地上哭成一团。图为果果的诊断证明书。

果果生病前，爸爸钟聪颖一直在北京打工，妻子霍靓在张家口做幼儿园老师。现在霍靓不得不辞掉工作，全职照顾果果。而丈夫也因为要照顾母子只能选择兼职做中介工作，挣得每个月三千多元补充家用。来到北京后，果果活动范围越来越小，生活时间表和营养摄入量都是精确计算的，拍痰、咳痰、吸痰、打奶等都有严格的时间表，连平时最简单的进食喝水都越来越困难，喂他吃一碗饭要近两个小时。图为妈妈在给果果使用雾化机。

果果病后，爷爷奶奶在家里挂了一张佛像，每天早上四五点钟天还没亮就“扑通”跪在佛像前念佛祈求，每天义无反顾地从凌晨跪到深夜。果果的吞咽功能越来越退化，吃东西喝水老是呛。夜里更是频繁地流口水呛哭醒，妈妈就一次一次地抱起来拍背，时常会坚持一宿。姥姥累到腰疼腿疼老毛病都犯了，姥爷也愁白了头发，跟亲戚打电话，说着说着就哭了。全家人都生活在莫大的压力下。图为爷爷奶奶祈福孙子平安。

5月24日，美国食药监督局（FDA）批准了Zolgensma上市，这是一种能够治愈脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药物，一次治疗需花费.5万美元，约合万人民币。去年11月，墨尔本的一对小姐妹——4岁的IvyOld和2岁的OliveOld，第一次接受了免费注射。两天后，IvyOld就独自走了60步，可谓一针见效。医院治疗。

有了“救命药”果果的病不再是绝症，但是一针万元的价格普通人根本无法承受。本来觉得有希望的一家人面对这天价药瞬间感到了绝望。网上有人说：“这是在拿孩子的命要挟家长讨要赎金。“霍靓叹道:“万这价钱相当于北京西城区一套顶级的学区房。要是在北京上班，不吃不喝年才能买得起药。果果一家人忍泪调侃，“我这个小地方，卖了房子和一家的肾也不够啊。”这一幕像极了中国药神里的那一幕。“这世上就只有一种病，穷病。”更残酷的是：吃不起药，就只能等死，只能睁睁地看着贫穷吞噬果果的生命”，这比没有药物更让人绝望，果果一家人忍泪调侃，“我这个小地方，卖了房子和一家的肾也不够啊。”这一幕像极了中国药神里的那一幕。“这世上就只有一种病，穷病。”更残酷的是：吃不起药，就只能等死，只能睁睁地看着贫穷吞噬果果的生命”，这比没有药物更让人绝望。医院度过的一岁生日。

万的药用不起，还有一种70万的美国诺西那生钠进口药可以维持生命。为了买药，果果一家把张家口的房以万挂出，但是市场惨淡卖不出去，另外还有28万元房贷未还。如今保命药70万一针，第一年需要打六针，即便申请“买一送三”，前四针70多万，一年也需万，这还不包括辅助设备的钱。就算房子如果顺利卖出，费用缺口也在80万左右。霍靓说“如果世界上有一命换一命，我现在眼都不眨的就从楼上跳下去，这个病拥有治愈的机会，因为没钱我就剥夺他治疗的机会，放弃他，那我和刽子手杀人有什么区别？”图为妈妈用新买的咳痰机给果果辅助治疗。

值得庆幸的是，近日有媒体报道诺西那生钠将于9月份引进国内，明年有可能加入医保，让患者能够承受。医生说只要孩子能坚持下来，以后就会有希望。霍靓说：“病友群近人每隔些天都会有突然死去的孩子。我看着果果，内心无比的恐惧焦灼，我不敢闭眼，不敢离开他一分钟，我害怕他突然就离开我了。坚持挺难的，但是放弃更难，只要能看见孩子。如果他确实动不了，我就抱他一辈子，我伺候他一辈子都行，我想听他喊一声“爸爸妈妈”

世界上最残忍的故事，是父母眼看着孩子生命烛光日渐式微却无力挽回；世界上最遥远的距离，不是天各一方，不是生与死，而是打败病魔的药就在眼前却怎么也够不到。本来是一个个可怕的先天性遗传疾病正在结束无药可医的窘境，甚至能够被完全治愈，但当天价治疗费用摆在果果家面前，前沿的医学技术突破实在难以让他们得到惠泽，生命之所以无价,是因为倘若你真想用钱交换生命,筹码将高得令人生畏。本来是一个个可怕的先天性遗传疾病正在结束无药可医的窘境，甚至能够被完全治愈，但当天价治疗费用摆在果果家面前，前沿的医学技术突破实在难以让他们得到惠泽，生命之所以无价,是因为倘若你真想用钱交换生命,筹码将高得令人生畏，希望大家可以为这个家庭点亮希望的明灯，果果不能等，不能等……

愿以我之力，解你万般疾苦

欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.hoqpm.com/zzyhl/11894.html