虽然医生的诊断结果显示他们的病症为:遗传性的进行性肌营养不良症但他们花光了钱,吃了药,病情却不见好转

仅够得着小孩高的地方

只是,对于这个家庭的每个成员,看着小孩不断成长,他们内心既欣喜又害怕他们希望时间过得快一点,看看孩子的未来是怎么样的,又希望时间可以停滞,因为他们担心小孩也会得这种遗传病

由于肌肉严重萎缩,走起路来,就像鸭子软脚了一样,蹲着走,还得借助挪动凳子才能走林宏坤说,自己原来很少生病,但如今一年有四五次感冒,"稍微吹风就会感冒"

就这样,他们每天都一直矛盾着……

在这个家庭里,任何厨具等东西都放置在一个儿童能够得着的地方进行性脊肌萎缩

“连民间偏方都去试了,只差搞封建迷信那套了,现在我们已经基本上放弃治疗了”父亲林无毛一脸无奈

但疾病像梦魇一样驱之不散病发后,他手脚上的肌肉就停留在13岁时的模样,然后慢慢地萎缩,身体一天天瘦弱下去,后来就只剩下了皮包骨

林宏坤家住漳州台商投资区吴宅村西山社,在家里不仅仅他一个人是这么“走路”,他的母亲江丽萍和姐姐林彩虹也有类似的症状,双脚直立行走对他们来说已是一种奢望

他开始不愿与人接触,不愿说话,甚至连挪步到门口都害怕见到陌生人,总觉得自己低人一等

一家四口人,三个不能够站起来,家庭的重担全部落在林宏坤的父亲林无毛身上但雪上加霜的是,年近花甲的林无毛前段时间因为劳累过度,还因为脑血管破裂入院治疗

母亲和侧索硬化性肌萎缩症姐姐也患病

在这种情况下,这个家庭有了一个上门女婿只是女婿坚持要生孩子,跟林彩虹生了两个男孩,一个2岁,一个10岁

这个家庭从1989年就开始走上了求医问诊的道路,但至今只知道他们患上了一种疑似进行性肌营养不良症的怪病,但还找不到能够帮他们治疗的医生,这让林宏坤距离他的梦想也渐行渐远了……

林宏坤藏着一张相片,那是他小时候习武的画面,只是现在的他都不大敢去面对过去的自己

在十几天前,林宏坤将一小罐老鼠药喝了下去好在江丽萍及时发现,才救回了林宏坤的命

29岁的林宏坤从小有一个梦想就是能够开货车,到处奔跑可如今的他只能困守在一张小凳子上,并在凳子帮助下,才能移动

江丽萍14岁之前,和正常的农村女孩一样但之后,她发现自己的身体在悄悄肌萎缩侧索硬化 als发生变化,"手抬不起来,腰也很酸"

家里小孩是否也被遗传?

江丽萍说,从她29岁那年起,一家人就开始四处求医问诊的生活

这并不是林宏坤第一次自杀,几年前他还曾经打破瓷碗想割腕,只是因为全身没有力气,连自杀都不能够成功

江丽萍的女儿林彩虹在14岁那年,出现了和母亲年轻时一样的症状:手脚无法抬高,腰部无力

51岁的江丽萍,现在每天都蹲在地上,做一些家务活

不单是林宏坤,他母亲江丽萍和姐姐林彩虹也有类似的症状

在家里人患上这种怪病时,林宏坤被送进了文武学校练武术,希望他强身健体,防止"怪病"临身

在其之后,林宏坤也疾病缠身,至此一家三口都患上了这种病,开始了靠凳子来行动的岁月

这是一种遗传病

不堪怪病折磨

小伙喝老鼠药想自杀