“99公益日”已经进行了两天，感谢每一位支持“罕见病康复基地”的伙伴，我们一起展开了一段充满爱的美妙旅程！两天来，截至9月8日21:30，我们病痛挑战基金会的腾讯乐捐项目“罕见病康复基地”，总筹款额达到了.39元，捐款人数更是达到了人！感谢一万五千余份真挚的爱心！

99公益日，9月9日早9时开始，这一段汇聚爱心携手前行的奇妙旅程，将逐渐走向最高潮。继7日、8日每日配捐万后，腾讯公益明天的配捐金额将翻一番，达到1个亿！随机配捐的玩法，也让捐出后多了一份小小的期待与惊喜。你的爱心，会被放大几倍呢？届时，欢迎大家根据下文的“一起捐”发起说明，试试发起“一起捐”，说不定会有意想不到的惊喜！

好了，也许你两天来都在捐款、拉人、拉人捐款，而不论是你还是你的朋友，都可能在心底问一句，我为什么要这么做？

这就要说到我们的项目“罕见病康复基地”本身了。先问问大家，当一个人患病之后，你认为什么意味着“康复”？

如果一个宝宝，出生就患有万分之一的疾病，在十几年内就将渐渐全身不能活动，并且没有特效药物，但智力不受影响，TA将如何面对今后的人生？还有可能实现“康复”吗？

这种疾病名为进行性脊髓性肌萎缩症（SMA），只是七千种罕见病的一种，却足以让一个家庭陷入绝望，但很多爸爸妈妈不知道的是，这个宝宝，也可以走向“康复”。康复的目标，不是回归彻底健康，而是回归基本的生活，享有丰富而快乐的人生。

明天9点开始，如果你向朋友宣传我们的“罕见病康复基地”，可以和他介绍一个词，“全人康复”。

你捐款时留意了我们的项目介绍，对这个故事应该不会陌生：出生在四川自贡的小琪与小智姐弟两人，都是这一疾病病友。OVCI康复团队针对性评估后，把肢体康复和丰富学习途径作为主要目标，制定了科学锻炼计划，配备了信息化辅具，并会跟踪身体状况变化持续调整。两个孩子很快就熟练地学会控制鼠标指针，操作电脑，兴奋地让妈妈看。妈妈看到这些变化后，也坚定了无论如何都不会放弃支持孩子学习的信心。

正在接受康复评估的小智

小智正在经历的，就是“全人康复”。

“全人康复”，是全人发展观下的康复，强调多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家）和家庭一起为病患儿童决定个性化的训练方案，包括多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性（如理疗师不宜更换）、注重“康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则。

最后一项尤为重要，随着患儿年龄的增长，应从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，这才是有利于儿童身心发展的、真正的“康复”。

目前，中国的罕见病患者约有上千万人，但只有仅仅不到5%的罕见病有药可缓解病情，95%以上的患者没有有效治疗方式，疾病将伴随其终生。我们在此前服务罕见病群体的多年工作中，发现——

在传统的医疗模式下，患者及家人缺乏医疗信息、评估及支持系统，常常病急乱投医，遭遇误诊、漏诊乃至上当受骗的现象十分普遍；

在疾病无法根治的事实面前，很多家庭疲于寻求各种“灵丹妙药”，而错失科学康复方案干预的最佳时机；

家长往往只重视孩子的病情，而忽略了他们的生活质量与身心成长，如孩子的心理状态、性格、自立生活能力、受教育情况等。

我们的罕见病康复基地，正是力图解决这一问题，让“全人康复”的理念落地中国。捐助过项目的伙伴，可能对以下流程还有印象——

如果你期待着看到以上成果，如果你希望更多小智这样的孩子享受到“全人康复”，9月9日早9时，欢迎点击“阅读原文”，支持我们的项目，更欢迎你发起“一起捐”，让更多人了解“全人康复”，和罕见病群体一起对抗病痛挑战！

病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会（ThIllnssChallngFoundation，简称：病痛挑战基金会，ICF）年2月在北京市民政局登记注册，2月29日国际罕见病日正式宣告成立。由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立，是北京市第一家







































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