昨天我们通过小拾的故事了解了1型SMA宝宝的疾病特点和生存状况，今天我们来看看成成的故事，他是SMA2型的患者，他的愿望是能有一天自己独自感受站立的感觉。

成成今年6岁了，他开心快乐的童年都在一岁生日那天结束了，那天他拿到了脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的诊断书，该疾病会让成成全身的肌肉渐进性萎缩，会影响他行走、爬、翻身等大运动，严重时还会累及呼吸和吞咽，甚至危及生命。他和大多数SMA的小朋友们一样，从来没有走过路，“体验一下脚踩在地板上的感觉，哪怕一次也行”是成成一岁以后最大的一个梦想。

成成没发病前

成成拿到诊断书的时候恰巧重感冒引起了肺炎，在医院里呆了十一天，出院以后，所有的大运动就都没了，翻身、趴着、立起上身、躺着举手、自己坐起来、自己吃饭、抱着竖头等都消失了。突如其来的变故，让这个家庭走向了另一种完全不同的生活轨迹。对于孩子来说，童年计划在这一刻全然改变了方向。除了吃饭、睡觉，其他时间基本都被康复所代替。对于父母来说，需要了解的除了基本的育儿知识，还要加上如何配置正确的辅具和器械帮助孩子顺利成长，以及如何在家把孩子的日常动作尽可能多地加入康复元素。

发病后的成成照片大部分都是躺在床上的

成成妈妈通过学习知道了当时全球没有治疗SMA的药物，但通过运动康复锻炼和呼吸护理，就可以适当改善成成的运动功能，延缓退化提高生活质量。她给成成制订了一张严格的课表：站站立架、坐矫姿椅、锻炼上肢、练习精细动作，锻炼吞咽、锻炼呼吸，定期去康复中心接受训练，坚持游泳等。日复一日地重复着这些动作很累，也很枯燥，但成成从来没有松泄过，因为妈妈跟他说：“只要坚持锻炼，就有可能会像别的小朋友一样走路、玩耍。”他非常想知道用脚踩在地板上是什么样的感觉，好想亲自走进厨房，去看看妈妈给他做好吃的时候的模样……

成成在做精细动作训练

功夫不负有心人，年10月的时候，成成完成了第一次翻身，当时成妈高兴得哭了，这是成成得病以来全家人最开心的一天，后来成成慢慢地又重新会坐了……虽然成成现在仍然不会坐太久，其他的运动还不太能做，但他从得病那天起没有继续恶化，反而有所进步和改善，这完全是成成和家人坚持正确护理的结果。虽然离成成亲自站起来那天的梦想还很遥远，但我们相信坚持就会看到希望。

年成成去了迪士尼，这是他生病以来第一次出去玩，也是笑的最多的一天

每年的新生宝宝中，有多人和成成一样是SMA患儿。他们中大部分从生下来就没有体验过运动的奇妙。他们中有的只能躺着，翻身都需要爸爸妈妈帮忙；有的虽然会坐，但其他运动都做不了；只有很少的一部分可以独自行走，但最终也会需要轮椅来代步。从发病那天起，他们全身的肌肉就处于一种渐进性萎缩的状态，之前能做的运动慢慢都会做不了。不仅仅大运动功能会逐渐丧失，疾病甚至会累及呼吸和吞咽，重症肺炎是他们致命的主要原因。

国际上普遍将8月作为SMA宣传月，推动公众对SMA（脊髓性肌萎缩症）的认知和患者群体的关爱支持。绝大部分SMA患者（95%）是由于SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致病，另外5%患者的致病因也与这一基因的第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对SMA的特殊意义，美儿SMA关爱中心倡导，将8月7日定为国际SMA关爱日。

“国际SMA关爱日”的LOGO由两条出现断裂的DNA螺旋结构组成数字“7”主图案，代表SMA主要是由致病基因上第7号外显子缺失所致。红蓝两主色分别代表了对SMA群体的持续关爱和对疾病的不懈探索研究。配合英文文字“WorldSMAAwarenessDay”和国际化的设计风格构成了承载完整信息的“国际SMA关爱日”LOGO。

在SMA国际关爱日之际，让我们共同为SMA孩子们助力，用爱为他们点亮生命之光！

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