她叫JuliannaSnow（朱莉安娜?斯诺）

她今年5岁......

她的爸爸是一名空军飞行员

妈妈是一名韩裔的神经学专家

她还有一个和她一样

聪明可爱的哥哥

一家人幸福的在一起！

然而......

年的6月14日

她在家人的陪伴下离开人世

而作出这个死亡决定的

是她自己

5岁亚裔女孩患绝症

她的生死决定震撼世界

5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。

然而，Julianna9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。

　　这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来——女儿患上了“腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

　　到4岁时，她的肌肉已经萎缩到四肢完全无法动弹，无法吞咽食物，连呼吸和咳嗽也变得越来越困难，每一次小小的感冒都有可能致命，因为痰液会淤积在肺里导致肺炎。

　　每一次感染，医生都要帮她吸痰，这是一个极其痛苦的过程，要把管子从她的鼻子插进嗓子眼，克服呕吐反应，然后插进肺里，把痰液吸出来。

　　她的身体承受不了麻醉，只能清醒地接受上百次的插管，她没力气哭喊，只能默默地流泪。随着病情恶化，小Julianna甚至每一两个小时就要经受一次这样痛苦的治疗。

　　眼看着女儿饱受折磨，父母却无能为力。更痛苦的是，一次次的治疗也只能让女儿的生命延长一点点，死神的阴影时刻笼罩着女儿。医生说，如果再次感染，恐怕再多治疗也回天乏术了。于是，Julianna的妈妈决定和女儿进行一次关于生死的对话。

在Julianna4岁那年，有一天......

妈妈：Julianna，如果你再生病，医院还是呆在家里

Julianna：医院

妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？

Julianna：是的

妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。

Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。

妈妈：医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

Julianna：我明白

妈妈（哭泣）：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。

Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。

　　在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。为了让女儿最后的日子能在开心中度过，他们给了Julianna一切他们所能给予的。

◆◆◆

最后的陪伴

可爱的Julianna小公主

公主般的梦幻房间

各种各样的公主裙

难忘的生日

和爸爸

和妈妈

和哥哥

和她最爱的家

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6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…...

去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。

妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了

Julianna：你会跑着过来拥抱我吗？

妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？

Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。（拿头左右晃动，表现出奔跑的样子）

妈妈：我知道你肯定会跑得很快。

......

这是她留给妈妈最后的话.....

Julianna走了，

让我们记住这位坚强勇敢的小姑娘！

同时，

也请每一个活着的人记住：

亲情可贵

珍惜家人和今天

来源：人民网、英国那些事儿及网络