到底什么人叫“渐冻人”？

本人不是专业的神经科医生，也不是肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者，只是一个ALS患者的家属，我斗胆站出来回答这一问题，是因为目前“冰桶挑战”公益游~戏带来对“渐冻人”的普遍 　　①运动神经元（神经细胞）发出运动指令； 　　②运动指令通过神经肌肉接头传达到肌肉； 　　③正常的肌肉接受运动指令而运动。三个环节缺一不可，任一环节出了问题都会得病，导致肌肉萎缩和无力，环节①出问题是运动神经元病，环节②出问题是重症肌无力，环节③出问题是进行性肌营养不良。也就是说，运动神经元病是神经系统的病变，神经肌肉接头和肌肉本身无病，肌萎缩是神经病变引起的；重症肌无力是神经肌肉接头出现问题，导致肌肉得不到运动指令而引起，运动神经元（神经细胞）和肌肉本身无病；进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病变。另外，运动神经元又分为在大脑的上运动神经元和在脑干及脊髓的下运动神经元，上运动神经元控制下运动神经元，下运动神经元通过神经肌肉接头与肌肉直接相连，发送运动信号给肌肉。如果上运动神经元病变，则下运动神经元失去“上级”的控制而“无意识地持续”发送运动信号给肌肉，使肌肉强直和痉挛。如果下运动神经元病变，则既不能发送自己的又不能传送上运动神经元的运动信号给肌肉，使肌肉萎缩。ALS上下神经元都有病变，所以既有肌肉强直和痉挛，又有肌肉无力和萎缩。重症肌无力则因为是肌肉得不到运动信号，只有肌肉无力和萎缩；进行性肌营养不良因为肌肉本身病变，也只有肌肉无力和萎缩。所以，这三个病虽然都属于神经肌肉疾病，都有肌肉萎缩，但在发病机理、诊断和治疗上完全不同。“重症肌无力”和“进行性肌营养不良”不是运动神经元疾病，没有明显的“渐冻”特性，不是“渐冻人”症。作为“渐冻人”家属，本人5年来经常光顾在诊治“这个病”方面非常权威的北医三院神经内科，经常看到病友千里迢迢赶来，等待好久终于挂上了樊东升副院长的号，他们最期盼的结果就是樊院说他们不是“这个病”，就是说，不是ALS，不是“渐冻人”！也看到长期怀疑是“这个病”的病友，因为终于确诊不是“这个病”而大感欣慰，我也为他们这不幸中的幸运而高兴！有趣的是，近来，有些本来不是这个病的病友（比如歌手王海龙，进行性肌营养不良患者）却一再宣称自己是“渐冻人”，你们这又是为哪般呢？！四、结论“渐冻人”这个说法，本来指“肌萎缩侧索硬化症”（ALS）患者。在其起源地，台湾人是这样做的。大陆专家，比如樊东升、张俊大夫在央视做科普时也是这么做的（







































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