“如果身体最后不能动了，我该怎么办？”

这样的设想是每个渐冻人的日常。

他们患病后肌肉萎缩无力，绝大部分但意识却是清楚的。

他们从四肢无力、不协调到说话、进食甚至呼吸都变得困难，每天目睹着自己逐渐走向死亡……

他们患了一种叫肌萎缩侧索硬化的病，这种病又叫渐冻症。

据了解，渐冻症属于一种罕见病，每10万人中大约有4-6人有可能罹患这种疾病，绝大部分患者都是40-50岁起病，男性多于女性，且越来越呈现年轻化趋势。

渐冻人症的初期，患者往往只有一些异样的感觉和表现，没有明显的症状，很容易被忽视。

渐冻人症的早期发病比较缓慢隐匿，多起于手，会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感，如手拿重物力量不足，手里东西易掉落等。

早期也可能侵犯到延髓，影响到说话，会出现声音的沙哑，喝水呛渴等症状，舌肌出现萎缩和舌面肌肉跳动，出现说话大舌头，含混不清，说不清楚等现象。

也会出现从脚趾肌肉萎缩，逐渐向上发展的症状，如单脚站立不稳，脚下易绊倒，肌肉跳动，腿抽筋等。初期，身体两侧症状不对称，可从一个区域发展到另一个区域。

但更不幸的是，疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力，渐冻人能清醒地感知到自己是如何被慢慢“冻住”的，从而使渐冻人更加无奈和痛苦。

除了临床症状，肌电图等检查是诊断运动神经元疾病的必须。

有病史的高危家族应做好产前基因筛查，避免生下患病宝宝。

遗传因素最可能起作用

ALS的好发年龄是50~70岁，而霍金是在21岁发病的，属于少年型ALS(罕见类型)。

积极规范的治疗

目前ALS尚无治愈药物，但规范的药物治疗可以明显延长患者的生存期、改善患者的生活质量。

精心的康复锻炼和护理

持续的康复锻炼可以延缓肢体挛缩、避免发生关节无菌性炎症。精心的护理可减少肺炎等并发症的发生;

积极乐观的心态

很多ALS患者在面对这种病因不明的绝症时，都不能接受这个现实，常常会感觉到无助和痛苦，有的到处寻找偏方，有的放弃治疗，这种消极的心态必然会导致不良的预后。

物理大师霍金在发病数年后便接近完全瘫痪，长期在轮椅上生活，后来言语能力也慢慢丧失，但他仍然保持着对世界的好奇心，完成惊世之作《时间简史：从大爆炸到黑洞》，正是这种积极乐观的心态，让他成为许多渐冻人症病人的榜样。

（文中图片均来自网络）