常见罕见病科普丨让爱不罕见_肌萎缩治疗

明天就是国际罕见病日,罕见病日的倡导思路从科普到唤醒到今年的“行动”，社会各界都在积极行动,为罕见病的早发现和早干预贡献自己的力量。

今年2月11日，国务院常务会议上，会议决定对罕见病药品给予增值税优惠；4日后，国家卫生健康委办公厅发布了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知，目的是为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。

然而正因为罕见病的罕见，它的预防和诊疗目前还有很多挑战。

全球约有3.5亿罕见病患者，约一半为儿童。其中，有30%在5岁前死亡。

至今国际公认的罕见病近种，据估计我国各类罕见病患者超过万人。

80%的罕见病患者是由遗传因素导致的。

然而罕见病患者究竟是怎样的呢？罕见病对他们又意味着什么呢？

平时我们可能不太有机会接触和了解罕见病患者，那么今天我们挑选了8种较为常见的罕见病，让大家近距离地了解罕见病患者的自画像，也“聆听”他们的心声。