20年前,俞振信的父亲、姑姑以及两个叔叔都被发现患有这种病

台风过后,天气放晴屋外阳光灿烂,屋内却阴暗湿冷在一个面朝大海的小村落里,中年男子俞振信盘腿坐在床上,微笑地眯着眼睛望向窗外

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俞振信的亲人中,携带这种运动神经元疾病基因的有100多人,发病的有10多例让俞振信感到安慰的是,在第5代人中,真正发病的目前只有他一人

俞振信发病后,妹妹立即去医院检查医生证实,她也是基因携带者,一旦发病,也会和哥哥、父亲一样,最终衰竭而亡妹妹说,上海的亲戚后来也传话过来,他们去医院检查后,也被确认为是这一疾病的基因携带者

噩梦成真,当时俞振信的脑海里只有两个词:恐怖和沮丧

得了这种病,肌肉失神经性肌萎缩会逐渐萎缩无力,身体如同被逐渐冻住一样,被称为“渐冻人”这种病叫运动神经元疾病,也称进行性脊髓肌肉萎缩症更为不幸的是,此病已在俞振信的家族遗传了5代,有100多人携带这种致病基因

他想晒晒这阳光,可是,他走不了15年前,25岁的俞振信也被确诊厚厚一沓的病历中,李惠利医院和宁波市第三医院的诊断书这样写道:“运动神经元疾病,即进行性脊髓肌肉萎缩症”

左小腿终日麻木酸痛慢慢地,病症逐渐上移、扩散,下半身也已完全不能行动了,只能坐在自制的小三轮车上,在室内简单活动一下这一晃就是15年

噩梦还在侵袭他的身体,近期,他的大拇指也开始不灵活,写几个字,就要停下来休息

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这个叫洋涨村的小村肌萎缩性侧索硬化落,坐落在宁波北仑区白峰镇,与桃花岛隔海相望村里有一对特殊的父子,因肌肉严重萎缩,终日只能躺在床上度日这就是俞振信和他的父亲

俞振信的记忆里,肌肉萎缩症最早出现在他祖母的外婆身上35年前,祖母的母亲又得了肌肉萎缩症去世随后,她的3个儿子、两个女儿又相继患同一种病去世其中一个女儿就是俞振信的祖母

怪病遗传五代人