SMA大会参会者合影

第一届SMA大会，由北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合罕见病发展中心（CORD）、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园主办。

嘉宾大合影

在活动现场，来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家，以及全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表，社会人士，媒体朋友参与本次大会，共同见证了这一对推动国内SMA工作具有开创性意义的时刻。

SMA，英文全称SpinalMuscularAtrophy，中文叫脊髓性肌萎缩症。这是一种最常见的常染色体隐性遗传病。对于两岁以下的婴幼儿，SMA是头号的遗传病杀手，每-名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院（NIH）预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）是一家帮助和关爱SMA患者与家庭的非营利性社会组织，由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起。

现场交流

本次大会为期两天。与会的数十位国内外权威专家将分别就SMA基础研究与临床诊治、药物研究、产前诊断、患儿护理等主题进行报告和讨论。同时，还将举办特殊教育工作坊和运动康复工作坊，让上百名现场参会的患儿家长近距离学习科学护理知识，帮助SMA患儿保持一个良好的生活状态。