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罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。世界卫生组织（WHO）认为，目前全球有-种罕见病，约占人类全部疾病的10%，患病人数占总人口的0.65‰～1‰，只有不到１％的罕见病已有有效治疗方法，因此，罕见病给患者及家庭造成巨大痛苦；而神经系统发生的罕见病，在全身各系统罕见病中的发生比例最高，肌萎缩侧索硬化（ALS）因冰桶事件逐渐被大家所熟悉，是其中鍖椾含娌荤枟鐧界櫆椋庡摢瀹跺尰闄㈣緝濂?娌荤櫧鐧滈闀挎矙鍝鍖婚櫌濂?
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