两种不同观点的背后,暴露了我国社会保障体系不健全、医疗资源有限,一般家庭根本无力承担昂贵治疗费用的现实。 作者:黄佳 来源:医学界肿瘤频道 一、蓝仔 肿瘤科住着一个小病人,蓝仔,今年10岁,瘦瘦高高,帅气可爱,深受医生护士们的喜爱。 他喜欢踮着脚走路,喜欢穿宽短裤、运动鞋,喜欢拿着ipad玩游戏,喜欢做鬼脸捉弄妹妹……所有10岁孩子喜欢的东西,他都喜欢。 也是在这一年,确诊为脊髓瘤,并且已转移。 一次次的化疗、放疗、骨髓穿刺让他明朗的笑容渐渐散去,医院的次数逐渐增多,发脾气也变得越来越频繁。生命还没有真正开始,而他所面临的,是越来越多的最后一次。 肿瘤扩散到脑部,蓝仔每做一个动作都显得那么吃力。 这一天,他坐在轮椅上,妈妈推着他沐浴着久违的美好阳光,蓝仔最后一次拥抱这世界的土地,舒缓着身体,这么简单而平凡的幸福在他看来是遥不可及的奢饰品。 接着,新一轮歇斯底里的治疗使得病床上的蓝仔已经虚弱得动弹不得。除了微弱的呼吸,了无生气。 瘦弱的蓝仔僵硬地躺着,肚子上插满了各种各样的导管,他紧抿嘴唇、强忍着翻江倒海般的疼痛…… 这一次放疗结束,蓝仔对妈妈啜泣:“我为什么要忍受这一切,妈妈?”情绪越来越激动,“这都是你的错,因为你不放我走!我恨你,你根本不关心我的想法!” 蓝仔甚至威胁说“要报警”,他要告诉警察:妈妈虐待他。 妈妈只能抱着儿子泣不成声,望着他那日渐疲惫的身体和逐渐失去光芒的双眼,看着恶疾吞噬孩子的生命、看着生命慢慢消逝,内心如骨髓穿刺般疼痛。 天知道,她所承受的痛苦更甚于蓝仔,如果可以,她十万个愿意替孩子承受所有的痛苦,她是在尽其所能给予蓝仔最后生的希望和时光的延长啊! 这个病例中的妈妈选择了大多数家长都会选择的,陪着儿子挣扎到最后一刻,哪怕儿子满目疮痍,自己泪如雨下。 二、陕西,2岁小女孩 陕西旬邑农村赵利鹏夫妇在女儿2岁时发现其眼睛红肿,之后左眼长出一直径约10厘米肿瘤,最终被确诊是眼癌,并且已到晚期。 小女孩每天得吃十几片止痛药,日日在昏昏沉沉中度过。巨大的痛楚和疾病的严重程度让小女孩完全失去了生的希望,看着饱受磨难的孩子,父母表示只希望让孩子在减少痛苦中离去或安乐死。 在这个案例中,父母的选择是让已经无法救治的孩子早日挣脱疾病的枷锁,得到解脱。 然而,如果你是家长,你会怎么看待这一现象,你会如何抉择呢?你会舍得让孩子永远的摆脱痛苦安乐离去,还是忍受着疾病的折磨但是相守着最后的时光呢? 无论怎么抉择,作家长的,都是心如刀割。 反观之,而在国外,有着另一番景象。 三、美国,5岁女孩 5岁的美国女孩安娜在家人的陪伴下欣然离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。 5年前,她来到这个世界,给了父母无尽的喜悦,然而,9个月还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。各种检查之后,噩耗向他们袭来:“腓骨肌萎缩症”。 这是一种无法治愈的疾病。 安娜的四肢渐渐无法动弹,她的呼吸肌、吞咽肌开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,整个身体陷入瘫痪。 刚开始,只要一发病,医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,朱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次再感染,可能很难再将她从死神手中抢夺回来,就算能抢救回来,也有很大可能她只能像个植物人一样躺在床上。 继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了安娜。妈妈对她说:”你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。” 安娜说:“没关系,会有上帝代替爸爸妈妈爱我,在那里,我可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,在那里,我还可以见到无比疼爱我的曾祖母。” 在这次对话之后,父母尊重了女儿的选择。 为了让女儿最后的日子能在开心中度过,他们给了安娜一切他们所能给予的。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世。 朱莉安娜在家的那段时光是快乐的,因为她不用在面对痛苦的手术和睁眼后父母心疼的眼泪。 孩子有时候是最直接的,我们将死亡理解成为痛苦、分离,她们却可以理解成新的旅行、新的团聚。敬佩这对父母的选择,因为他们是真正地爱自己的孩子,尊重她的决定,选择在短暂的人生里给她好的生命质量。 最美的回忆,又何尝不是更深沉的爱呢? 米兰·昆德拉曾在《生活在别处》里写道,一个人选择结束自己生命的方式也是他表达自己的一种方式。斯巴达人为了保持健康与活力,处死生来就患有不治之症的的儿童。 在《理想国》一书中,柏拉图赞成把自杀作为解除无法治疗的痛苦的一种办法。毕达哥拉斯等许多哲人、学者、政治家都认为在道德上对老人与虚弱者,实施自愿的安乐死是合理的。 在中国,一言一行受到太多道德的枷锁,你的亲人你的朋友你的邻居在看到了你放弃对孩子的救治时,会投来怎样嗤之以鼻的目光,可想而知。而在日后,如若你想起曾经是你放弃了救治孩子的生命,这是否又会是生病不可承受之重? 然而此刻你看到孩子如此痛苦,如此没有尊严没有质量的活着,又怎忍心让他生不如死? 的确,多数人都只看到表面,忘却了病人的苦痛,忽略了患者真正的需求。可能对于身患绝症或者长期饱受病痛煎熬的人来说,死未尝不是一种解脱。 时至今日,安乐死在我国法律上仍是个空白区。 由于儿童是否具备辨识能力难以界定,反对者担心安乐死将来会被滥用在无辨识能力的人身上。但有相当一部分人持不同的看法,认为在中国实际条件下,苛求一个贫困家庭用光家庭的全部费用甚至倾家荡产来维持一个必死儿童不长的寿命,这本身就是一种掠夺。 事实上,两种不同观点的背后,暴露了我国社会保障体系不健全、医疗资源有限,一般家庭根本无力承担昂贵的治疗费用的现实。在立法尚遥遥无期的情况下,健全对绝症儿童的社会保障体系,显得尤为迫切。 (本文为医学界肿瘤频道原创文章,转载需经授权并标明作者和来源。) 置顶拉萨治疗白癜风的医院北京哪家白癜风医院便宜点
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