网上都传疯了，你还敢说自己不知道“冰桶”吗？

　　近段时间，一项“冰桶挑战赛”席卷网络，先是风靡全美，继而扩散至中国。“冰桶挑战赛”规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款美元。这项充满“喜感”的活动迅速引发巨大 　　 　　作者写道，霍金是渐冻人中的异类，他拥有非凡的智慧，也获得了非同寻常的 　　ALS肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。这是一种罕见病。罕见病在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病。

　　据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等，并大多没有有效的治疗方法。很多患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

来源：《宁波晚报》







































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