二十七根钢钉脊柱融合术支撑SMA患者_肌萎缩治疗

二十七根钢钉（脊柱融合术）支撑SMA患者人生张慧婷是一位来自内蒙坐在轮椅上的女孩，在其多年的求医过程中，曾被误诊患有多发性神经炎、格林巴利综合症等疾病。直到年才经基因确诊所患疾病其实是SMA—脊髓性肌萎缩症。16岁那年，只有小学四年级文化的她写下了处女作《妈妈的眼泪》。从此，开始了自己的写作生涯。多年来，她创作发表了《冬晨》、《我要给你当伴娘》等30多篇文学作品。现在不但是内蒙古诗词学会会员，同时也是中国散文家协会会员。近期，她还登上了央视《向幸福出发》的舞台，为大家讲述她的故事。注：因躯干部肌肉萎缩无力，脊柱侧弯是SMA患者最常见的并发症之一。发展到一定程度，将严重影响患者的呼吸等身体功能。脊柱融合术是最终应对此问题的一种方案，但因基础疾病较特殊，张慧婷是国内为数不多接受了脊柱融合术的SMA患者。机构介绍：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家，通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭，覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料，填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白，为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景：人们不再惧怕SMA使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号：爱永不止息捐助我们：银行账号：开户银行：交通银行股分有限公司北京三元支行开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝：联系方式：邮箱：info

meier.org.cn病友网站：

白癜风疾病恢复的介绍
北京最专业白癜风专科

欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.hoqpm.com/zzywh/2974.html