年由美国棒球运动员PeterFrates发起的“冰桶挑战”风靡全球，唤起了全世界“渐冻人”的极大 　　年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视，并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 　　本病好发于中老年人，男性发病稍多于女性。首发症状大多数为单侧手部或上肢肌肉无力和萎缩，部分病人表现为下肢的无力，很少一部分患者表现为言语不清，饮水呛咳。大多数患者病程中会感到身上的肌肉在“跳动”。随着病情的进展，肌肉无力和萎缩会累及全身，最终导致呼吸肌无力，引起呼吸衰竭而死亡。通常本病的存活时间为3-5年，有5%的患者存活时间可能大于5-10年。本病的病因目前尚不完全清楚，可能和环境，外伤，遗传等因素有关。本病绝大多数为散发性，有5%的患者为遗传性。 　　由于本病非常少见，公众甚至于一些医务人员对本病缺乏认识，早期经常被误认为颈椎病、腰椎间盘脱出，有的甚至做了手术。还有一些患者被误诊为脑血管病，长期吃药，打针，耽误了患者最宝贵的早期治疗阶段。本病的诊断主要依靠病史、神经系统查体和肌电图。头颅影像学检查和相关的血液化验主要是排除其它疾病。本病目前尚无有效的治疗方法，关键在于早发现，早治疗。目前公认有效的药物是力如太，但强调早期治疗，以保护人体运动系统中尚未发生变性和坏死的神经元，在有效的时间内提高患者的生存质量，延缓疾病晚期的到来。 　　神经系统变性疾病是西安交大一附院神经内科重点研究方向，以党静霞教授为首的专家团队在运动神经元病的诊治上累及了丰富经验，诊断水平位于全国前列，每年吸引大量的来自西北地区乃至全国各地的ALS患者。作为西北地区ALS诊治中心，她们长期专注于ALS患者的诊断、治疗、随访，并为ALS患者和家属提供咨询、指导。 　　为了让社会各界了解和关爱“渐冻人”，让渐冻人本人和其家属了解患病后所面临的各种问题及如何处理，在世界“渐冻人”关爱日来临之际，西安交大一附院神经内科将举办第二次肌萎缩侧索硬化症患者联谊会。

时间：年6月23日下午2：30——4:30地点：西安交大一附院门诊五楼会议室内容：?渐冻人知识介绍 　　　?渐冻人照料经验交流 　　　?一位“渐冻人”患者的心路历程 　　　?发放渐冻人宣传资料