前言 “我经常在做同一个梦,梦见我在跳绳,可我却不能,因为我是一个残疾儿童,平时只能看着小朋友跳。但我相信,总有一天,我会和其他小朋友一样,能够自由地跑呀、跳呀……”10岁,正是孩子天真烂漫的时候,可对于韩城市嵬东镇高门村三组的冀梦瑶来说,自由活动只能是一个梦。因患脊椎性肌萎缩症,生活不能自理,三年多时间,她每天上学只能由母亲抱着去。 9个月时还不能站立提起孩子的病,冀梦瑶的母亲卫玉萍就一个劲地擦眼泪。她说,孩子是年出生的,今年刚10岁。都说“三翻六爬八个月叫妈”,孩子都9个月了,家人发现孩子依然不能站立。随后,他们就带医院治疗,诊断的结果都是,孩子患有脊椎性肌萎缩症。 卫玉萍说,为了查清孩子的病情,他和丈夫带着孩子,医院求医,医生告知说,脊椎性肌萎缩症是属于异源组的遗传性神经性疾病,六千个新生儿里大约只有1个婴儿患上此症,属于少见的缺陷。目前并没有治疗病因的能力,只能以对症治疗延长并维持肌肉强壮的时间以及延缓萎缩的过程。 听到这个消息,一家人的心都碎了。卫玉萍说,家里有两个老人,还有一个8个月大的儿子,日子过得很紧巴。为了给女儿治病,家里负债累累,她的所有精力就是照顾患病的女儿,农忙时才能帮家里干点农活。丈夫在外打工,这些年还了好几万的外债。 妈妈每天抱着她上学卫玉萍说,这些年,除了不能站立外,最让人心焦的是,孩子全身无力,生活不能自理。上幼儿园时生活由老师管着,一天让孩子小便两次,家人天天接送。可自从孩子上了一年级后,卫玉萍每天都要陪着孩子。考虑到卫玉萍家庭的实际困难,学校领导给卫玉萍找了一份差事,让她负责40多个住校生的生活起居,每月象征性地补贴元。 每一天,卫玉萍都要早早起床,教住校的学生梳头、叠被,抽空倒掉宿舍门前的尿桶,随后赶紧帮女儿打水洗脸、刷牙。每一天上课前,卫玉萍从宿舍吃力地把女儿抱到二楼的教室,帮孩子拿出书本后自己才离开。楼道角落放着一个盆,那是专门为女儿备下的。一天两次,她都要抱着女儿,让女儿在楼道方便。卫玉萍说,她也感觉这样不太好,不过每次都去厕所的话,确实也让人感到吃力。 卫玉萍擦了把眼角的泪水说,孩子言语很少,也很自卑,晚上和她睡到一起,上厕所都要她主动问,懂事的孩子尽量憋着,不想给大人添麻烦。 所有作业都不落下记者前往嵬东学校采访时,恰巧赶上下课时间。同学们都要到楼下做早操,冀梦瑶趴在课桌上,眼睛一直望着窗外。见到陌生人,女孩害羞地低下头,记者问了半天,她只简单地回答了两句,脸蛋红得像苹果一样,一双渴望的眼睛,胆怯、羞涩地看着周围。 同班的同学王胜男,蹦蹦跳跳地拿着两袋纯奶跑进了教室,递给冀梦瑶一袋后,两个小女孩高兴得喝起来。王胜男说,学校刚发的热奶,知道冀梦瑶下不了楼,她就代领了。不一会,同学们都围在冀梦瑶的课桌边上有说有笑,孩子也跟着笑了起来。 班主任老师燕渭玲说,她教三年级的语文和英语一年多了,也清楚冀梦瑶同学的情况。因为孩子身上无力,加之腰椎弯曲坐不直,所以写字速度非常慢,要付出比其他同学更多的努力才能完成作业,所以,每天布置的作业,都考虑让孩子利用晚上的时间来写,第二天才交。“上次期末考试,她的语文考了80多分,英语90多分,成绩还很不错。”曾经布置了一篇关于梦想的作文,冀梦瑶写的是,梦想和其他小朋友一样,能够自由地跑呀、跳呀……她在班上读了,很多同学感动得都流泪了。卫玉萍说,在学习上孩子很能吃苦,也很坚强,就是再晚,都要努力把作业完成后才睡觉。 盼望有个电动轮椅冀梦瑶的母亲卫玉萍说,孩子的病情着实让人煎熬,目前只能走一步,看一步。教育局和学校对他们的实际情况都很关心,也给了很多的帮助,她从内心很是感激。她说,目前最大的愿望就是能给孩子买一辆电动轮椅,让孩子能自己操作,下课能到教室外看看窗外的景色。 嵬东学校校长孙孝章说,冀梦瑶和班上同学的关系处得都很好,同学们也都乐于帮忙冀梦瑶,有时上体育课,都有孩子陪着冀梦瑶在教室说话。以前他也看到过,有同学用简易的三轮车推着冀梦瑶在操场转,孩子笑得很开心。针对冀梦瑶家的实际情况,学校正在研究,准备将三年级的教室从二楼调到一楼,加之卫玉萍工作也认真负责,学校还考虑每个月再给她增加元的工资。 (记者:石小荣编辑:马玥审核:徐磊) 什么叫白癜风治白癜风贵阳哪家医院好欢迎转载,转载请注明原文网址:http://www.hoqpm.com/zzywh/1764.html |