目的：

本研究旨在描述在患者疾病进展期间亲属本人接受到的患者关怀和支持经历。

方法：

瑞典神经科诊所共纳入15位家属：7位妻子、4位丈夫和4位女儿。数据于患者死后6至12个月通过定性采访采集。开展内容分析以对采访进行分析。

结果：

结果显示，根据患者需求和渴望，患者照顾得到满足。从团队员工中得到的治疗、支持和帮助、知识、有效性和连续性均为亲属获得安全感的重要原因。此外，还包括对亲属的支持帮助，但是多种因素影响其应用。多数亲属未考虑自身需求，仅将全部精力集中于患者。

结果的意义：

基于对患者和亲属个人需求的关怀和支持均不可缺少。提供关怀和支持的员工应具备疾病及其特别照护的知识和经验。如果他们不属于ALS（肌萎缩硬化症）团队，则需予以进一步培训和支持。亲属







































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