向阳而生聚医院神经_肌萎缩治疗

医院将和社会各界聚力同行，帮助包括SMA在内的罕见病患者群体，共同推动中国罕见病事业的可持续发展，为“健康中国”助力。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，患者脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干出现进行性、对称性肌无力和肌萎缩，严重影响患者及看护者生活质量，随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。目前全球人群携带率为1/40-1/60，新生儿发病率约为1/-1/，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。自从年4月诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的靶向药物，从而使SMA不再是不治之症而是一种可以通过药物修正治疗的可治之疾。医院是首批中国SMA诊治中心联盟成员单位，也是我省唯一的联盟成员，自年以来，医院神经内科先后共为9例SMA患者实施了药物修饰治疗，为SMA患儿的康复带来曙光。为了更好的帮助患者正确的认识疾病，及时得到诊断和治疗，帮助家属更好的照顾患者，由中国初级卫生保健基金会主办，北京美儿SMA关爱中心协办，医院神经内科承办的SMA健康中国行公益健康关爱活动于年7月16日下午14:30于南昌市瑞頣酒店举行，来自全省各地20多个SMA患儿及其家属闻讯参加本次活动，会场座无虚席。整个活动由医院神经内科主任钟建民教授主持，首先由中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳女士介绍了SMA患者援助系列项目、资助对象、申请办法等。随后由医院神经内科副主任陈勇教授进行《脊髓性肌萎缩症疾病概述》讲座，分别从疾病的病因、发病机制、临床表现、分型、治疗等方面进行了阐述，让家属更加了解该疾病的相关知识。医院神经内科陈辉医师作了《脊肌萎缩症评估与康复治疗》的知识讲座，从患者为什么要做评估、运动评估的意义和具体方法，以及家属最为关心的如何做好家庭的康复治疗进行了全面的讲解，以便家属在今后的家庭康复指导中能更好的为患儿进行康复训练，从而获得最佳功能状态及最佳生活质量。北京市美儿SMA关爱中心邢煥萍主任对中国SMA患者生存状况进行介绍。讲座结束后，神经内科的专家团队现场耐心细仔地解答SMA患儿家长所关心的各种问题。最后参与活动有家属还特地制作了精美锦旗送给医院神经内科团队表达感激之情，钟建民、陈勇和陈辉代表科室接受了家属的心意，并且还在现场面对面建立

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