近日，国家卫健委办公厅印发通知，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院，组建罕见病诊疗协作网。并公布第一批医院名单。

福建14家医院入选↓↓↓

医院

福建医院

医院

福建医院

医院

福建医科大医院

医院

医院

医院

医院

医院

医院

医院

医院

医院

医院

工作目标

通过在全国范围医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫生健康委办公厅要求各省级卫生健康行政部门要在年3月底前各省份要出台实施方案。

全国遴选家医院

经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1医院、32家医院和家协作网医院（以下简称医院）。

职责分工

国家级和医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收医院转诊的疑难危重罕见病患者并医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至医院，并制订随访治疗方案指导医院开展工作等。

医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见医院，医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

工作不力将被要求退出

协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，医院，要求限期整改直至退出协作网。视情况医院进入协作网。对工作成绩突出的，及时予以表扬，总结推广有益经验做法。

“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字，带来的却是病痛的折磨，他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。

“渐冻人”肌萎缩性侧索硬化症患者霍金是现代最伟大的物理学家之一，被困轮椅50余年

先天性白化病女孩余依娜（全国特奥会轮滑项目冠军）微笑面对生活

两位自强不息的“玻璃人”——自学画画的陈禹佳（左）和优秀的计算机专业毕业生马子钊（男）跨越千里喜结良缘

因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。但事实上，由于我国人口基数大，即使发病率极低的罕见病，其患病总人数也触目惊心。

福州地区入选的4家医院

一起来了解一下

福建医院

福建医院是我省目前规模最大的集医疗、教学、科研于一体的专业技术人才高度密集的大医院之一。医院创建于年，年被国家卫生部、世界卫生组织授予“医院”，年被国家卫生部评为福建省首批“医院”，年成为福建医科大学第一临床医学院。年初福建省皮肤病性病防治院和挂靠其内的福建省皮肤病性病防治研究所成建制整合并入该院，成立福建医院皮肤病性病分院。年闽医院，医院与县区级政府联合办医先河，整合医院，建立融合型“医联体”。

福建医院

福建医院前身医院（又名WilisF.PierceMemorialHospital），为创建于医院与创建于医院合并而成，为八闽现代医学的发祥地。

现已成为一所集医疗、教学、科研、预防和保健为一体的大医院。医院坐落在福州市中心风景秀丽的于山之麓，现有床位张，年门诊病人近万人次，年收治住院病人11万余人次，开展各类手术10万余台（其中住院部Ⅲ、Ⅳ级手术达70%以上）。现有员工余人。其中正、副高职称（含教授、副教授）余人。拥有国家级、省部级、享受政府特殊津贴专家等高层次人才百余名。除院本部外，还拥有福建医院（医院西院）、福建医科大学附属平潭医院（医院平潭分院）两个院区，该两院区编制床位张。

福建医科大医院

福建医科大医院历史悠久，前身系年英国圣公会创医院，是一所具医院，是福建省会福州市属唯一医院，医院同时被省政府命名为医院。医院多次被卫生部、省、市政府授予多项荣誉表彰，是全国文明单位。

医院位于福建省福州市台江区达道路号，占地面积59.8亩，总建筑面积5.6万平方米。医院编制床位张，实际开放近张，规划床位1张。医院内设38个临床科室、16个医技科室、13个教研室、9个住院医师规范化培训基地；附设郭应禄院士工作站、程京院士工作站、福州市心血管病研究所、福州市中西医结合肿瘤研究所、福州市颅脑损伤急救中心等16家科研质控机构。医院妇科、产科、呼吸内科、消化内科为福州市临床重点专科。

医院

医院是省卫计委直属单位、非营医院。创建于年，由华侨胡文虎先生投资兴建，是福建省最早创办的医院。医院先后获得“医院”、“全国卫生应急先进集体”、“全国群众满意的医疗机构”等荣誉称号。

医院共有专科护理、重症医学、急诊医学科、心脏大血管外科、中医全科医学等5个国家级临床重点专科建设项目，心血管内科、内分泌科、耳鼻喉科、呼吸内科、眼科等省级临床重点专科建设项目。糖尿病专业被列为省领先医疗特色专业。

来源：福建日报

欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.hoqpm.com/zzywh/11560.html