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北京正规医院治疗白癜风 http://m.39.net/pf/bdfyy/bjzkbdfyy/ 资料：文成侨生活/文成融媒体中心出品 记者：王琪吴郑洁 12月2日下午，“年度中国残疾人事业新闻人物、助残新闻人物”颁奖典礼在北京举行。 文成残疾人作家包珍妮获“年度中国残疾人事业新闻人物”殊荣，也是今年全省唯一一个获得该殊荣的人物。 “中国残疾人事业新闻人物和助残新闻人物”推举活动是中国残疾人事业新闻宣传促进会的品牌项目，已经开展四次，在全社会产生了积极效应。 这个文成女孩太励志！ ▼ 包珍妮是文成县黄坦镇杜山村人，曾获评浙江省第二届“最美浙江人最美残疾人”。她自幼罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。19年来，她顽强地与病魔抗争。 “从春到夏，从秋到冬，不曾被命运击倒……即使无法和你相拥，也望着同一片天空。” 年5月，央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲，感动了无数观众。 这温暖、有力量的歌词，就是包珍妮，用她唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的。 更让人佩服的是，包珍妮已坚持写作近7年——近百篇独立创作的诗歌背后，是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。 包珍妮表示，这个奖项不仅意味着身为残障人士的他们得到了肯定，也体现出国家对于这一群体的重视和人文关怀。对此她非常感动，衷心谢谢每一个心中有爱的人们。 5G冲浪少女 包珍妮往事 “可可爱爱没有脑袋！”在微博上，包珍妮新分享了一张调皮可爱的自拍，光看这张充满笑容的照片以及她在评论区和网友们的积极互动，似乎包珍妮与所有青春年少的女孩没有什么不同。可谁又能想到，这位阳光的少女从小就患上了脊髓性肌萎缩症（SMA），而SMA患者最明显的症状就是肌无力和肌萎缩，这导致包珍妮一直行动不便，连翻身都需要父母的帮忙。而包珍妮的床上叠着一层又一层厚厚的棉被，爸爸包宗锋解释，这是为了更好地固定女儿的身体。她的四肢太脆弱，动弹不慎，关节就可能骨折。事实上，包珍妮曾在温州茶山镇第二小学上过6年学，但直到年，包珍妮的肺部功能明显下降，她无法再去上学，只能躺在床上，靠24小时运作的呼吸机维持正常的身体机能。但即使身体状况如此不便，包珍妮依旧没有放弃生的希望，她戏称自己是“5G冲浪少女”。包珍妮给手机安装了鼠标程序，再配合之前爱心人士捐赠的眼动仪，她可以在笔记本电脑上实现几乎所有常规操作。“我没办法走出去，就通过屏幕来观察这个世界。”包珍妮说，她从网上不断地攫取外界的信息，遇到感兴趣的话题会和网友们火热地讨论，也喜欢在微博上分享自己的日常。包珍妮不仅从父母那里感受到了无私的亲情，也从许多来自五湖四海的朋友那里感受到了温暖的友情。就在去年，爱心人士们专门为包珍妮筹办了一个盛大的成人礼。在活动上，包珍妮和由罕见病患者、残障人士组成的乐队一起演唱了歌曲《予生》，包珍妮表示，能跟乐队一起唱自己写的歌一直都是自己一个小小的愿望，今天得以实现，实在是太开心了。而资深音乐人刘森在知晓了包珍妮的故事之后深受感动，一口答应了包珍妮的邀约，在成人礼上献唱了《敌意》和《十七》。“我想珍妮就像一束光，会始终照亮我们前行的路。”在场的包珍妮的朋友们说道。不远万里从全国各地来的11位小伙伴，共同为包珍妮唱了一首五月天的《如果我们不曾相遇》，以歌声表达了最真挚的祝福。“有一段话说：我一直哭一直哭，哭自己没有鞋子穿，直到我看到有人没有脚。在看到珍妮创作的诗集《予生》的一瞬间，我感觉好像除了生死一切都变得不那么重要，跟珍妮接触之后，她的乐观与豁达一直在感染着我。”“我希望每一个活在这世上的人们，都能够找到自己的人生方向，明确自己的人生目标，知道自己应该做什么，想要成为一个怎样的人。这十九年里，生活教会我很多事，教会我怎么忍受疾病带来的痛苦，教会我如何去感受他人的善意，但它教会我最重要的事情是，不管你是什么样的人，只要愿意朝着你的目标坚持前进，命运终究会对善良且努力的人有所回报。” 珍妮说包珍妮，一个不被命运击倒的文成女孩！ 我们还有什么理由不努力奋斗 预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.hoqpm.com/zzywh/10440.html |
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