腓骨肌萎缩症茱莉安娜·斯诺 你们肯定不认

腓骨肌萎缩症/一个美丽的女孩茱莉安娜·斯诺(JuliannaSnow)，美国人，今年5岁。几日前，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。5年前，茱莉安娜来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。茱莉安娜的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。但是，茱莉安娜9个月时还没法坐稳，1岁多了还是没法站立。这让身为神经学专家的妈妈意想到问题的严重性，各种检查以后，一个凶讯向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种没法治愈的疾病。茱莉安娜的四肢渐渐没法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始渐渐失去功能，没法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样顽耍，她全部身体堕入了瘫痪的状态。随时随地都要带着呼吸机，不管去哪儿都要坐轮椅由于失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食品送入胃部。她没法自己在床上翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。更可怕的是，由于呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，终究引发肺炎。医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。这个进程极为痛苦，每次父母在旁边看着孩子这类痛苦的模样，都要心疼的落泪。刚开始，只要1生病，医院，接受痛苦非常的手术。可是，渐渐的，茱莉安娜的呼吸肌气力愈来愈微弱，医生告知他们:下次茱莉安娜再感染甚么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，或许她的只能像个植物人一样躺在床上。这让茱莉安娜的父母堕入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，也许会有奇迹产生呢?但是每次医治都那末痛苦，又没法终究让她康复。究竟该怎么办?最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的茱莉安娜。而仅仅4岁的茱莉安娜对死亡也有她自己理解，父母告知她，她死后会去天堂，在那里，她可以顽耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到非常疼爱她的曾祖母。在茱莉安娜4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。妈妈:茱莉安娜，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里？茱莉安娜:不去医院。妈妈：即便是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗?茱莉安娜:是的。妈妈:你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。茱莉安娜:没关系，上帝会好好照顾我的。妈妈:医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多时间陪在爸爸妈妈身旁，你一定要明白这点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。茱莉安娜:我明白。妈妈(哭泣):对不起，茱莉安娜，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了以后，妈妈会很想你。茱莉安娜:不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。在这次对话以后，茱莉安娜的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了茱莉安娜一切他们所能给予的。在欢声笑语中，茱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…去世之前，她对妈妈说:到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。妈妈:那个时候，妈妈肯定开心极了；茱莉安娜:你会跑着过来拥抱我吗?妈妈:固然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧?茱莉安娜:嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动，表现出奔跑的模样)妈妈:我知道你肯定会跑得很快。这是她留给妈妈最后的话.....武侯区善缘殡葬礼仪服务中心-小时客服：业务邮箱：

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