肌萎缩侧索硬化的姑息治疗和终末期照料_肌萎缩原因

文章作者：

医院神经内科主任医师

东方丝雨渐冻人关爱中心理事、顾问专家

李晓光教授

在诊断肌萎缩侧索硬化之初，与患者和照料者制定治疗计划时就应纳入姑息治疗方案。

姑息治疗的目的是最大限度地保持患者和家属的生活质量，缓解症状，提供所需的情感、心理需要和精神支持，使患者无痛苦的离开，降低家庭丧亲之痛。临终关怀治疗需要社区或临终关怀机构参与，与神经科门诊为基础的多学科护理协作一起共同完成。

建议

在病程早期，应尽可能有姑息治疗团队参与提供支持信息。

在患者提出要求时，开始讨论终末期决定，或提供机会讨论终末期有关信息和/或干预措施。

讨论呼吸支持的选择，决定当患者有呼吸困难、低通气的其他症状或肺活量低于50％时，如何治疗选择方案。

告知患者有关事前遗嘱的法律事宜。提供制定终末期事前遗嘱的帮助。

每6个月重新讨论患者所倾向的维持生命治疗的方式。

在ALS终末期之前，尽早启动临终关怀家庭护理团队支持以及确立事前遗嘱。

要认识到生活质量和治疗选择中精神因素的重要性。

对呼吸困难和/或顽固性疼痛进行对症治疗，如果存在焦虑可给予苯二氮卓类药物，单独或合并使用阿片类药物。精细的调整药物剂量改善临床症状时，很少会因呼吸抑制而危及生命。

对于高碳酸血症造成的临终前的不安和谵妄，可以使用抗精神病类药物（如氯丙嗪12.5毫克每4-12小时口服，静脉注射）治疗。

只有出现低氧症状时，才使用吸氧对症治疗。

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