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她叫朱莉安娜(JuliannaSnow)，今年才5岁。最近，她在家人的陪伴下离开人世。 而作出这个死亡决定的人，是她自己。 ▼ 朱莉安娜的妈妈是神经学专家，爸爸是空军飞行员。5年前，小朱莉安娜的出生给父母带来了无尽的喜悦。 ▼ 然而，在小朱莉安娜1岁时，仍无法像其他孩子一样站立。不详的预感笼罩在小朱莉安娜父母的心头。 ▼ 各种检查之后，他们发现女儿患上了“腓骨肌萎缩症”。这种疾病的主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍，是一种无法治愈的疾病。 渐渐的，小朱莉安娜的四肢、呼吸肌、吞咽肌都开始失去功能。 ▼ 她不能自己站立，不管去哪都要坐轮椅。不能像其他小朋友一样玩耍 ▼ 失去了吞咽的能力，不能自己吃饭，只能用一根管子直接把食物输进胃中。 ▼ 不能自主呼吸，随时随地都要戴着呼吸机。 ▼ 更可怕的是，她不能咳嗽。因为呼吸肌功能衰减，痰液会进入气管、肺部，引发肺炎。 一次小小的感冒也会引发严重的后果，小朱莉安医院。医生需要将管子从她的鼻子穿入，顺着脖子插进气管，直到能把气管中的痰液吸干净。 ▼ 过程中的痛苦可想而知，每一次治疗对小朱莉安娜的父母来说，也是莫大的折磨。连当空军飞行员的爸爸也忍不住掉泪。 ▼ 可渐渐的，小朱莉安娜的病情越来越严重。医生说，下次她再感染，可能很难抢救回来，或者变成像植物人一样，只能躺在床上。 小朱莉安娜的父母面临着艰难的选择，继续治疗，还是放弃? 任何一个父母都不忍心放弃孩子，也许有奇迹发生呢? 但每一次治疗，都让孩子那么痛苦，又无法完全治愈她。 最终，父母决定问问当时年仅4岁的小朱莉安娜，让她来决定。 年仅4岁的小朱莉安娜对死亡有自己的理解，她认为死后会去天堂，在那里，她可以自由地呼吸、玩耍、奔跑、跳跃，可以正常地吃饭，像一个正常孩子那样，会有上帝代替父母爱她，还能见到曾无比疼爱自己的曾祖母。 这段决定生死的对话发生在小朱莉安娜4岁的一天。 ▼ 妈妈：如果你再生病，医院还是待在家里? 小朱莉安娜：医院。 妈妈：呆在家里会让你很快就去天堂，即使是这样，你还是愿意呆在家里吗? 小朱莉安娜：是的 妈妈：你得知道，爸爸妈妈现在不能陪你去天堂，你要一个人先去那里。 小朱莉安娜：没事的，上帝会照顾好我的。 妈妈：医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。 小朱莉安娜：我明白 妈妈：对不起(哭泣)，我知道你不喜欢妈妈哭，但是你走之后，妈妈会很想你的。 小朱莉安娜：妈妈不要担心，上帝会照顾我，它一直在我的心里。 小朱莉安娜的父母选择尊重孩子的决定，选择放弃。但在女儿最后的日子里，父母竭尽所能，给了小朱莉安娜一切他们能给予的，让她开心。 公主般梦幻的房间 ▼ 让她涂上美美的指甲 ▼ 全家人每一天的陪伴 ▼ 为她庆祝生日 ▼ 在欢声笑语中，小朱莉安娜的最后一天到了。6月14日，小朱莉安娜在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世… 去世之前，小朱莉安娜对妈妈说：“到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。” 妈妈：“那个时候，妈妈肯定开心极了!” 小朱莉安娜：“你会跑着过来拥抱我吗?” 妈妈：“当然!你肯定也会跑着过来拥抱我吧?” 小朱莉安娜拿头左右晃动，表现出奔跑的样子：“嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。” 妈妈：“我知道你肯定会跑得很快。” 这是小朱莉安娜留给妈妈最后的话..... 来源：湖北经视综合整理、cnn新闻网、JuliannaYuri.北京白癜风治疗是多少钱哪里治白癜风治的好
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