"总感觉全身不舒服，认为自己走不了路，后背发痒，右手抓不了痒，怎么办？上网查，既害怕又不相信，记得去年爱人参加交大一附院医患交流会后告诉他西安有个省级渐冻人关爱互助协会，打个电话咨询一下，怎么办？"这是家住西安东郊的老高，说起他的发病很突然。

已经有7-8年糖尿病的老高，年11医院内分泌科住院时，告诉主管医生说右手突然感觉没力气，细心的医生检查发现右手的“虎口”肌肉不太饱满，建议到神经内科看看。任教授给他查了肌电图发现了问题，但不确定诊断，用了些营养神经的药物后，没太注意。一年后发现治疗不管用，同时左手也出现无力症状，上半身阵发性的出汗，就考虑“颈椎病”，医院检查，再次检查肌电图，排除了颈椎导致的手无力，肌电图为神经源性损害，胸锁乳突肌肌电图提示失神经电位。医院就诊，怀疑ALS。没听过，上网查，一下子人就变样了，全身肌肉出现“乱跳”，感觉天塌下来一样。年2月24日在交大一附院党静霞教授处进一步检查，最终确诊为ALS。去年后半年，情绪波动很大，能吃的药几乎没停，双下肢无力出现，说话语速减慢，个别字发音欠清晰，怎么办？

2月18日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、医院副院长闫炳苍主任医师一行应邀来到了患者家中，详细的了解了发病情况及相关检查，发现患者有轻度构音障碍，咽反射亢进，右手骨间肌、蚓状肌、大小鱼肌均萎缩，左手大鱼肌萎缩，小鱼肌正常，双下肢病理征阳性，肌力正常。血压正常。偶有饮水呛咳。测血氧饱和度97%。目前患者的病情发展缓慢，当下的症状自己感觉严重，多考虑是患者心理因素影响。秘书长给患者讲明了ALS疾病的异质性，鼓励患者正确面对疾病，正确应对疾病，正确合理干预疾病的进程，当前疾病状态比他自己想象的要好的多。建议合理进行干预，介绍了当前世界上的治疗现状，回答了患者及家属的许多疑虑和生活起居中注意的问题。随行的康复治疗师贺媛为患者非常仔细的进行了言语、吞咽功能的评估及如何进行早期自我训练的方法；护士长巩红霞为患者及家属就生活中营养、心理进行了指导。最后协会为患者赠送了指脉氧，定期为患者检测血氧，尽早发现呼吸功能的异常，并介绍了协会的宗旨及工作内容。家属及患者对协会的服务表示了衷心的感谢。

撰稿：闫炳苍编辑：董国婵