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最近有一张医疗缴费单，在网上炸开了锅。

这是医院一张55医院收费票据。

一名1岁女童从今年8月17日开始住院治疗，到8月21日，就花费55万元。

这巨大的反差，引来了不少网友的热议：“这得的是什么病？为什么费用这么高？”

更有甚者，出现了各种不明所以的标题党，在没有弄明白事情真相之前，医院黑心，医院胡乱收费，让医患关系再次面临挑战。

今天，咱们就通过这篇文章，为大家捋一捋，事件的前因后果。

一、不幸悄然降临。

今年2月份，不满2岁的小花因为四肢无力、运动落后，到西安医院儿童病院求诊，经过医生的诊断，后来被确诊为“脊髓性肌萎缩症（SMA）”。

这是一种儿童罕见疾病，发病率只有15万分之一；如果不积极治疗，孩子最后可能出现呼吸衰竭，生命终止。

医院在经过家属同意后，为孩子使用了一种昂贵的进口药——诺西那生钠，这是全球首个精准治疗SMA的药物。

因此，才出现了上文大家见到的医疗费清单：床位费元，化验费元，护理费80元，检查费元，诊查费元，最贵的是西药费，高达.2元，其中医保统筹支付.25元，个人自费支付.95元。

事后家属也发声，“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”

二、为什么这个药品这么贵？

仅仅药物费用这一项，占总治疗费的99.3%。不少人会质疑，为什么这款药物，费用如此高昂？

这是因为脊髓性肌萎缩症，本身就属于罕见病的一种，发生率本来就不高。而用于治疗该种疾病的药物，诺西那生钠是唯一一款特效药，通常这种被称为——孤儿药。

要知道制药公司研发药物时投入的高昂成本，罕见病本来发生率就不高，这高昂的成本需要分摊到少数患者身上，就导致了药物费用的高昂。

诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元，且在药物使用方面，医院实行的是“药品零加成”，即按照采购价直接核算成本，并不做费用加成。

即使如此，但对于普通家庭而言，55万依旧是一个巨大的开销。

三、得了SMA，所有保险都能报销吗？

有很多人说，治疗费用这么高，提前把保险买好不就行了吗？有事找保险公司就行。

但对于SMA这种疾病，很遗憾，并非所有的保险都能理赔。

因为脊髓性肌萎缩症，属染色体隐性遗传病，是一种遗传性疾病，而在很多保险公司的条款中，明确指出，对于遗传性疾病，是免责的，无法赔偿。

即使如此，但市场上依然有部分产品，可以对SMA的疾病进行理赔。并在合同中明确指出，本疾病不受免责条款中“遗传性疾病”的限制。

所以千万不要觉得重疾险贵就不给孩子配置了。关键时刻，保险能救孩子一命。

今天就给大家推荐一款少儿重疾险，除常见的保障全面外，对于上面讨论的的SMA疾病，还能够按照3倍保额进行理赔。也就是投保50万保额，可以赔付万。

此外，这款产品还可附加重疾二次赔付、恶性肿瘤二次赔付保障。重疾多次赔付保障，对于孩子而言，相当实用。

因为我们都知道，确诊重疾后，想再次投保保险，几乎是不可能的事情，而通过多次赔付责任的帮助，可以进一步提高孩子保障的力度，让保险能够更长周期的保障孩子的一生。

更详细的测评文章可以看这里《“妈咪保贝”新生版》。

今天先给大家聊到这里，如果需要了解孩子保障的宝爸宝妈，欢迎加我

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