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#精彩书摘#《有话问苍天》

l我们是否有其他实在的希望可以提供给四肢残废者，或一个生下残障儿童的母亲？

l这种硬化症很少有遗传关系，又很少在年轻女子身上发病，不知为何，她却残酷地得上此病。

l她不渴望有天使的翅膀，却想有一只不会垂在一旁的手臂、不会流涎的嘴巴和不会萎缩的肺。

l马撒仍然活着，活在一个新的身体里，活在完整无缺和得胜当中。

患有肌萎缩性硬化症的女孩

如何得安慰？

杨腓力/文

这个时代，我很少听见有人讲论生命的冠冕或公义的冠冕等信息。我们的文化向我们宣告，苦难是现实，而不朽的来生只是妄想而已。

我们是否有其他实在的希望可以提供给四肢残废者，或一个生下残障儿童的母亲？还有，来生永远医治的希望是有价值的希望吗？回答这个问题时，我必须告诉你马撒的故事，她是“珍惜今天”小组的一个成员。从某方面来说，她的故事总结了我一年来在那个小组所学到有关苦痛的全部功课。

在第一次聚会时，马撒就吸引了我的注意。那里其他人身体症状明显异常：稀少的头发、病黄的肤色、失去肢体、不受控的颤抖等。但马撒完全没有这些症状。她那时26岁，十分有吸引力。我怀疑她是否如我一样，与友人一同来探访。

当轮到马撒说话时，她说她刚患上肌萎缩性侧索硬化症。她的父亲在一年前死于同一样病，及她的叔叔在两年前都是同一命运。这种硬化症很少有遗传关系，又很少在年轻女子身上发病，不知为何，她却残酷地得上此病。

这种硬化症毁坏神经。它首先攻击可控制的动作，例如手臂和腿，然后是手和脚。它进一步攻击不可控制的动作，而最后发展到抑制呼吸时，就会引致人死亡。有时，人的身体很快就屈服，有时却不然。马撒的亲戚都经历两年的退化才死亡。马撒了解这病发作的详细情形。

我第一次参加小组是在3月。在4月，马撒已需要坐轮椅来聚会。她走路很艰难，因此她辞掉了在大学图书馆的工作。

到了5月，马撒已不能使用右手臂，再不能用拐杖。有一位物理治疗员教她使用扫柄连不透光胶纸的新奇机械，用来拾起掉在地上的东西。她连操作手制轮椅也有着很大的困难。

到了6月，她不能使用双臂，只能移动一辆新的电动轮椅的手擎。由于她需要有人24小时的照顾，就被送到康复中心。

我开始到康复中心探望马撒。我推着她坐着的轮椅作短途行走；有时我载她去参加小组的聚会。我知道这种苦难伤害到她的尊严。我学会首先检视她的脚趾，然后才替她穿鞋，因为如果脚趾卷曲了，被夹在鞋里会很疼痛；我也学会靠拢她的手后才小心地将它放入她外衣的手袖里；我也要留心她悬摆着的手臂后才让她坐在车位上。将磅重的、麻木的身体放进一辆袖珍的汽车里并不是易事。

马撒的每一个行动都需要别人帮忙：穿衣服、安放她的头在枕头上、清洗她的床、便盆。当她哭泣时，别人要替她擦眼泪，并将卫生纸靠近她的鼻子。她的身体完全背叛她的意向，不会听从任何她的指挥。

有时，我们谈论死亡和希望。我承认，当你向马撒这样情况的人提出永生、至终得医治和复活等伟大的基督徒盼望时，它们听起来如烟雾一样，只是空洞、脆弱和稀薄。她不渴望有天使的翅膀，却想有一只不会垂在一旁的手臂、不会流涎的嘴巴和不会萎缩的肺。我承认，那种永恒，甚至无痛的永恒，都与马撒所感受的痛苦毫不相关。

当然，她想到上帝，却很难用爱去思想他。她坚持不会作任何临终的回转，又强调假使她改变，只会因着爱，而不是因恐惧而转向上帝。但是，她怎能爱一个这样对待她的上帝？大概到了10月，情况显示这种硬化症很快在马撒身上完成它可怕的循环。她马上需要学习用一个像玩具的胶制机器练习呼吸，也要用尽所有气力吹起一个在压力柱内的小篮球。她喘息着时，谈她要选择最先失去什么——声音或呼吸。终于，她决定最先除去她的肺部，因为她不愿意像哑巴那样死去。不能表达自己的意思。

因为供应脑部的氧气减少，马撒在谈话中容易睡着。有时她曾在晚间惊醒过来，感觉好像窒息，又不能呼叫别人帮助。

尽管困难，马撒勉力作了最后一次旅行，去密歇根州她最喜爱的避暑小屋，并到附近她母亲的家。她要作最后的准备，向人道别。

当时，马撒极力想花两星期的时间回到她在芝加哥的寓所，一个一个地请朋友来，向他们说再见，并预备她的死。但她要在寓所住两星期，会有极大困难。她需要有人24小时的照顾。她可以申请一医院的一间病房，却不能住在家中，因她不能脱离那维持她生命的医疗仪器。

整个芝加哥只有一个组织愿意向马撒献爱心，提供其所需要的帮助：重生之家团契。这是埃文斯顿的一个基督教团体。重生之家的成员有一位名叫撒拉的下半身麻痹者，她十分明白身体不能正常运转时生活的痛苦。部分受撒拉的影响之故，整个机构都愿意接受马撒，又自愿去满足她最后的愿望。

有16个妇女愿意为马撒重新安排她们的生活。她们分成组，调整各人的时间表，交换照顾儿女的职事，并入住她的寓所，每次两人值班。有另外17人签名，愿意为马撒和帮助者祈祷。他们为她获得神迹医治疾病祈祷，也为那些服侍她的人祈祷，假若疾病继续恶化。

这16个妇女陪伴马撒，细听她的怒吼和埋怨，替她洗澡，帮助她坐起来，移动她，整夜坐在她旁边细听她的呼吸，为她祈祷。她们的陪伴使得她的恐惧得以缓解，使她有位置感，不再感到无助，又让她的苦难有了意义。对马撒来说，她们就是上帝的身体。

重生之家的妇女也向马撒讲解基督教的盼望。最后，马撒看见上帝的爱透过他的身体显明。曾经几何，上帝好像对她没有同情心，甚至残忍待她，如今她愿意借着基督来到上帝面前，将自己交给那个为她死的救主。来到上帝面前，她并没有恐惧，因为她最后找到了他的爱。在埃文斯顿一个十分感人的聚会中，她柔弱地作了见证，并受了洗。

年感恩节的前一天，马撒死了。她的身体脆弱、畸形、萎缩，令人不敢想象它从前是那么地美。当身体功能最后停止工作时，马撒的灵魂就离开了那身体。但今天，马撒仍然活着，活在一个新的身体里，活在完整无缺和得胜当中。因基督所赢得的胜利，又因他来到重生之家，将这场胜利告诉了她。所以她活着。如果我们不相信这件事情，如果基督徒的盼望被老练所冲淡，我们就不能将这个真理传给一个正在死亡和震动的世界，那么，就真如使徒保罗所说的，我们比众人都更可悲。

耶稣在世的生平记载应该作了下面这个问题的永恒回答：“上帝对我们的痛苦有何感想？”上帝回答有关痛苦的问题，并非给的是文字或理论。上帝将自己给了我们。哲学可以解释难题，但没有力量改变事物。但福音——耶稣的生平故事——应许带来改变。

爱是铁钉；爱硬如铁钉，

钝、粗大、锤进那位救主的神经。

他既创造我们，就认识他所造的事物，

看见（一切，就是）我们的十字架和他的十字架。

——路易斯《爱如热泪》

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