“每天早上,我就骑着电动车带翔乐到前桃林小学门口,然后抱着翔乐到2楼的教室等上午9点半我就趁着大课间抱儿子上厕所,然后我就赶紧去市场买菜,做好饭中午十一点半接孩子回来吃饭,下午再送回去”纪文利说,在翔乐读小学的6年里,她每天至少往返学校5趟

文/图记者 徐伟实习生 张倩

在城阳街道前桃林社区,有一个患进行性肌萎缩的12岁男孩邵翔乐,由于不能行走和站立,每天都是妈妈纪文利抱着他上学,把他送到二楼的教室,带他上厕所,每个上学的日子妈妈要往返学校5趟46岁的纪文利照顾小翔乐累出了一身病,马上就要上初中的翔乐急需一台能够爬楼的轮椅,可家里已经为翔乐治病花了30多万元,这笔钱实在拿不出来9日上午,城阳区慈善会给翔乐送去了20000元钱,城阳小儿脊髓性肌萎缩症街道爱心基金又送去了3000元,让翔乐的轮椅有了着落

慈善会捐2万,翔乐的轮椅有着落了

记者了解到,翔乐非常喜欢上学,也喜欢跟小伙伴一起玩他学习成绩不错,尤其喜欢数学,他说未来想要当一名数学家但由于病情,翔乐写字格外慢一些,别人写一个小时的作业,他要写1个半小时才能写完“他手上没有什么劲儿,用不上力,所以写字慢而且,他只要坐十几分钟或者半个小时,腿就会发麻为了抓紧时间,除了利用课间时间学习外,回家吃了饭也学到很晚”纪文利说

为治病,已经花了30多万元

“翔乐,是希望他能够飞翔、快乐”纪文利说,当初给翔乐起这个名字就是希望他快乐地成长现在翔乐最大的烦恼,就是不能自如地跟小朋友们一样出去玩学校组织过几次出游,翔乐因为身体肌萎缩侧索硬化症肌的原因,都没有参加这个暑假翔乐大部分时间也只是待在家里而且,今年9月,翔乐就告别小学升入初中了,随着年龄的增长,纪文利每天抱着他上下楼非常吃力,可是买能够爬楼的电动轮椅,家里面的经济条件又不允许

得知这一情况,9日上午城阳区慈善会给翔乐捐助了2万元,城阳街道爱心基金也给翔乐送去了3000元的资助款有了这些钱,翔乐的电动轮椅终于有了着落

记者了解到,自从得知孩子的病情,家里从来没放弃过对翔乐的治疗,去过青岛、济南、北京不少大医院,家里只要一攒点钱就拿去给翔乐治病,12年来给翔乐治病的医药费已经花了30多万元,可翔乐的病情一直没有好转这个家庭的主要收入来源靠在社区清运垃圾的父亲,翔乐的姐姐今年20岁刚刚成为一名护士翔乐的妈妈纪失神经性肌萎缩文利原来是一名裁缝,在翔乐确诊后便一直在家照顾儿子,“他几乎一步也离不开我,我就是他的腿现在我已经把怎么裁衣服、做衣服忘得一干二净,记得最清楚的是医院的电话和坐几路车能到”

“少吃饭、不长胖,让妈妈抱得动”

纪文利今年46岁了,她说自己有时候也会觉得辛苦和无奈,但如果翔乐不在自己身边,又会很想他“他虽然小,但很懂事,有时候我给他拿杯水喝,他就跟我说"妈妈你辛苦了,你歇一会儿吧",有时候有好吃的自己舍不得吃,就给我留着”纪文利说,翔乐为了减少每天上厕所的数量,就少喝水,而且每天吃得很少“我问他他就说,"要少吃饭,这样不长胖,让妈妈抱得动"”

7月9日上午,记者在前桃林社区见到了放暑假的邵翔乐和他的妈妈纪文利见面肌萎缩能治好到记者,12岁的邵翔乐非常害羞,经常会捂着脸笑这个可爱的男孩在他11个月大时就被确诊患有进行性肌萎缩,属于二级肢体残疾 ,随着年龄增长,他的脊柱侧弯已经呈 s型 ,不能行走和站立,生活基本不能自理
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