尊敬的嘉宾：

第一届中国SMA大会将于年8月6日至7日在北京亦庄生物医药园隆重举行，诚邀您莅临！

脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，简称SMA）是最常见的常染色体隐性遗传病之一，患者由于遗传物质缺陷导致运动神经元受损后肌肉出现萎缩，运动功能丧失。呼吸肌和吞咽肌的受累会严重威胁患者的生命，重症肺炎后所导致的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

每年的8月是国际SMA疾病宣传月，今年的宣传月在中国注定是不平常的，首届中国SMA大会将隆重召开。届时来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗等领域的资深专家齐聚一堂，分享关于SMA的研究进展与最新发现。8月8日，中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行，真正将欧美与两岸三地的学术研究融会贯通在一起。

此次大会除欧美与两岸三地的资深专家外，还有来自全国31个省市自治区的患者与家属代表参会。

相信在我们的共同努力下，第一届中国SMA大会的召开，对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。

诚邀您的参与，期待您的莅临！

第一届中国SMA大会组委会

E-TOWNBIO产业创新与发展论坛组委会

年6月7日

大会组织机构

主办方：

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

联合主办方：

罕见病发展中心

上海五色石医学研究有限公司

飞利浦公司

北京亦庄生物医药园

支持单位：

北京经济技术开发区科技局

首都儿医院呼吸内科

首都儿科研究所遗传研究室

广州医院产前诊断和胎儿医学中心

福建医院神经内科

北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所

中关村美中生物技术产业集群创新联盟

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

大会讲者介绍：（排名不分先后）

Dr.JohnR.Bach-新医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任Dr.KathrynJ.Swoboda-哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任华益民教授-苏州大学医学部

黄尚志教授-北京协和医学院

钟育志教授-台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事

宋昉主任—首都儿科研究所遗传研究室

樊东升主任-医院神经内科

熊晖主任-医院儿科

陈万金主任-福建医院神经内科陈敏主任-广州医院产前诊断和胎儿医学中心吴小兵教授-北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所所长

黄婉冰女士-香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员

会议安排

一、会议时间及地点：

时间：8月6-7日（周六、周日）

地点：北京亦庄生物医药园商务中心二层学术报告厅

二、会议议程精简版：

时间

议程

备注

8月5日报到+嘉宾欢迎晚宴

19：00以前

外地家属及参会嘉宾报到

19：00-21：00

嘉宾欢迎晚宴

8月6日开幕式+专家峰会

8：00-8：55

签到入场

9：00-10：00

开幕式

10：00-10：20

合影+茶歇

参会代表与领导合影

10：20-11：40

遗传与产前诊断

11：40-12：00

媒体采访

12：00-14：00

午餐及休息

14：00-15：00

临床诊断与干预

15：00-16：00

药物研究

16：00-16：10

茶歇

16：10-17：40

患者综合护理

8月7日家长工作坊

09：00-10：00

患者教育工作坊

SMA患儿特殊教育分享

10：00-10：10

茶歇

10：10-11：10

患者物理治疗工作坊

11：10-11：20

茶歇

11：20-12:20

家长心理工作坊

12：20-14：00

午餐加休息

14：00

会议结束

三、会议报名：

·报名方式：请填写参会回执表并发送至邮箱forum