网上都传疯了，你还敢说自己不知道“冰桶”吗？

　　近段时间，一项“冰桶挑战赛”席卷网络，先是风靡全美，继而扩散至中国。“冰桶挑战赛”规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款美元。这项充满“喜感”的活动迅速引发巨大 　　借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能 　　截至今天中午11点半，新浪微博#冰桶挑战#话题阅读量已突破12.7亿，讨论量达多万次。微公益项目“助力罕见病，一起‘冻’起来！”累计获得61个爱心人士的善款万多元，其中万达集团董事长王健林之子、万达集团董事王思聪一人独捐万。

　　不过，热度的快速升温，争议也随之而来。不少人质疑，参与者把慈善公益活动，当成一场个人事先张扬的“慈善秀”，把赚取社会的“注意力”放到第一位，是自我炒作。那么，在“冰桶挑战”更加火爆的今天，是不是该给这场活动浇一桶“冰水”了？

张泉灵：最根本的帮助的力量在政府手里

　　昨天下午，央视主持人张泉灵完成了#冰桶挑战#，并向

　　昨晚，

　　《长江日报》8月20日刊发评论《冰桶挑战：一个慈善创意的蝴蝶效应》，将“冰桶挑战赛”形容为病毒式传播，指出不必去计较慈善还是“名人秀”，无须质疑挑战者的动机。这就是“一个师出有名的全民游戏，突发奇想，却又让人疯狂参与一场盛大的慈善派对。”

原装的冰桶慈善是参与而非时尚

　　但是同样的创意，也引发了一些媒体对中国慈善事业的反思，媒体人刘雪松指出，用当头一桶冰水的方式唤起社会、特别是财富名人的善念善意，这种游戏的方式当然可鉴可取。但是，这些名人们淋湿的这一身，又有多少捐助花在了身边的这个群体身上？

　　“原装的冰桶慈善，美国人玩的是慈善，是参与，是平常心。而在中国，有些人玩的却是感觉，是时尚，是人脉与地位的炫耀，是慈善舞台上的一场追名逐利。”刘雪松如是评论，并进一步指出：“这个舞台上，展示的不是财富的实力，而是传播善念的诚意与品质。”“如果在商业竞争中不择手段，法治的污渍劣迹斑斑，在冰桶浇头的这个舞台上，即便蹦得再高，这样的慈善，便是彻头彻尾的伪善。”

斯蒂芬?霍金：渐冻人中的异类

　　今天早上， 　　作者写道，霍金是渐冻人中的异类，他拥有非凡的智慧，也获得了非同寻常的 　　

ALS罕见病小科普

　　ALS肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。这是一种罕见病。罕见病在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病。

　　据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等，并大多没有有效的治疗方法。很多患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

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更多参与者：

“冷冷的冰雨在脸上胡乱地拍，我的心仿佛被刺刀狠狠地宰。”多年以前，刘德华就预言了今天这场冰雨。

刘德华

不过华仔估计没预料到这么多人会跟着一起来！那个谁，上两块钱组图：

陈意涵

林俊杰

刘嘉玲

邓紫棋

欢乐！开怀！大片！美艳！你们耍得这么欢，你们知道这活动的本意不是盯着湿透的白T恤么？

陈晓东

“ALS冰桶挑战赛”本身是一个旨在让更多人知道ALS（俗称渐冻症）这种罕见的疾病、同时号召大家为ALS捐款的慈善活动。

“古惑仔”重聚首泼冰

不过欢乐地慈善也没有错，并没有人强求慈善活动一定要严肃地进行。可是都在泼冰，谁在捐钱啊？

“国民老公”王思聪捐了，他在完成挑战后为ALS捐款一百万，算是这次活动的实质性成果之一。

哦，不泼的也捐了，比如朗朗。可是这好像和活动的意义有点区别吧？还是得思考思考的！

哥也不敢道德绑架哪位明星，不过你们是不是已经准备好喷了？只是你喷不喷哥都要多嘴一句了：咋地慈善变成炒作啦？

发布会上泼冰，这宣传手段也真是太省钱了吧？

邓超

没人点名自己泼的不是不好，不过泼完点名绯闻男友，这就有点心机侧漏了吧？

叶璇

自己泼完自己，然后点了一些大咖参与游戏，可是对方却根本没有回应，这也有点傍大腕了吧？

甄子丹