走近马斌中国SMA公益事业的前行者_肌萎缩原因

8月6到7号，中国首届SMA大会将于北京召开。在大会召开之前，我们有幸采访到了SMA公益事业的前行者，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的联合发起人——马斌先生。SMA,即脊髓性肌萎缩症，指一组遗传性的神经性肌肉疾病。作为一种罕见疾病，SMA侵蚀着患病儿童的身体以及他们的家庭。在中国，由于信息的相对缺乏与技术上的不成熟，SMA患者往往得不到及时的诊断和充分的护理支持。在这种条件下，作为一位相对幸运的SMA三型患者，马斌先生的经历有着其特殊之处，也正是这份特别的经历，将他引向了SMA的公益之路。童年初得病不改少年心“20岁的时候，也就是年，在医院经过沈定国教授检查，得出的结果就是SMA的三型。”然而，20岁时候被确诊为SMA的马斌先生，并不是在这个时候才遭受病痛折磨的。早在马斌先生四岁的时候，SMA的病症便开始显现出来。“在接近4岁的时候就有类似的病况——走路的步态不太一样，跑步容易摔跤，运动功能与同龄孩子相比较弱。”然而回忆起这段童年时光的时候，马斌先生并不觉得十分痛苦。童年的他所拥有的，与其他孩子相比，似乎也只是少了“正常的体育活动”。天生乐天派的马斌先生在童年时光里，性格其实有些调皮。虽然没有了正常的运动，但在其他方面上，如看书，其他科目的学习等等，依旧不落后。相比于更多的一型二型的SMA患者，马斌先生的这段经历可以说是相当幸运的。在这期间，病痛并没有冲刷了他童年的快乐，少年的友情也伴随着他的生活。高中遭转折身心倍煎熬SMA作为一种渐进式加重的疾病，在童年时期对于马斌先生的影响并非很大。然而，随着年龄增长，马斌先生的病情不免加重，对其生活也产生了越来越多的影响。高中一开始的那个冬天，马斌先生的病情不断加重，运动功能受到的影响更加严重。“行走特别困难，上楼梯都变得十分艰难了。”与此同时，马斌先生亲眼目睹父母对自己的一切付出，心里却越来越担心由于自己的病情而耽误了父母的工作生活。除此之外，初入高中换了一批陌生同学的马斌先生，在心理上也倍感不适与孤独。逝去了中学里的知心朋友，高中阶段的马斌先生并不能很快地融入新生活当中。因此，在这多种因素的作用之下，马斌先生在高中开学了三个月之后便选择了退学。对于这段时光，虽然马斌先生回忆起来的时候口吻平静，但他还是坦言退学后的自己心情上变得消极了起来。“退学之前吧，性格各方面都不是那么消极灰色的，退学以后这方面心情影响会大一些。”难掩那段时光给他带来的身心煎熬。初步得确诊心情逐恢复从4岁开始到20岁确诊的这段时间当中，除了童年短暂的快乐之外，马斌先生更多是活在了漫长的不确定之中。自高中退学之后，马斌先生家人便开始带着他四处寻医，但依旧没有什么结果。这也是因为当时国内条件相当有限，并没有足够的条件去诊断SMA这种罕见的疾病。所以对于那时候的马斌先生而言，未来的生活都是不可预知的。所患的疾病是不可知的，治疗方法更是不可知的。因为命运并不能被自己所自由掌控，马斌先生的心情灰色而无光。这一切一直到了年，马斌先生20岁的那一年才有所改变。“大概是到了年，看到报纸上有一篇关于医院的沈定国教授的一些介绍，他在国内这方面比较有研究，所以专门带着让自己又确诊的希望去的吧。”所以，怀着这种被确诊的希望，马斌先生年找到了当时医院的沈定国教授，并且得到了自己属于SMA三型的确诊结果。这对于高中后便陷入了消极泥沼中的马斌先生而言，是一剂精神上的良药，使其心情在多年努力后也慢慢得以恢复。帮助他人走上公益路虽然得到了沈定国教授的初步诊断，但是由于针对SMA并无有效的治疗方法，马斌先生的病情并没有得到很大的好转。直到了年，国内大众开始能够较大范围地接触互联网，马斌先生便借助互联网，凭借自己之前自学所得的英文能力，不断了解国外SMA的相关信息。“一开始自己找到资料了解，还是处于一个不断研究的状况，但是会因此知道一些国外的护理知识和方法。”得知这些基本的护理方法之后的马斌先生，并没有满足于仅限于自己的使用。说到当时的情况，马斌先生坦言，当时在国内，自己能够搜索到的相关中文信息几乎为零。而且经过他的了解，SMA的发病率也并不低——在新生儿中大概是1/-。经过推算，中国约有3-5万名存活的SMA患者，且每年大概会有—名左右的新发SMA病例。在这么多人也和自己一样遭受这种罕见疾病的同时，马斌先生开始迈开了公益的第一步——分享信息，建立网站。“当时建立网站最大的动机，是国内的信息几乎为零。我最初在年建立网站，在当时网页比较显眼的位置有描述过这个状况。所以希望能把我能够获得的国外的相关资讯分享给国内有需要的相关患者和家庭，改善他们的生活质量，甚至是延长那些比较重症的患者的生命。”据马斌先生回忆，当时很希望帮助他人获得比较及时科学的信息，还因为SMA虽然可以确诊，但是却没有经认证的有效治疗方法。导致有一些家庭可能会去尝试一些无用的甚至不利的方法。所以希望可以通过自己找到的信息，避免他们走这么一条弯路。而他所做的一切逐渐也开始有了反馈。谈及在帮助他人的过程中让马斌先生觉得最有意义的事情时，他说“看到网站论坛里家长给你的反馈是积极肯定的，告诉你在网站上看到的信息对他们有帮助，就觉得自己做了一件有意义的事情，很开心。”虽然这一路上也有无奈，“看到你分享过信息，有过交流的家庭，在一段时间之后，依旧得到噩耗。”在帮助他人的路上，马斌先生也不时觉得无力。目睹生命的流逝与家庭的悲痛，却无法阻止与分担的无力感，时不时也会侵袭马斌先生内心。但这些困难都没有阻挡他帮助他人的行动。马斌先生依旧在SMA的公益道路上奔走不息。

马斌

坚守使命拓展公益路从九十年代至今，经过了多年时间，国内针对SMA的诊治已经大有发展。但是，较国外而言，依旧还有差距。目前，国际上大概有十多种在研的治疗方法，进入到人体临床阶段的已经有6种，但是国内没有能够参加到其中任何一项全球同步的临床试验当中。在这种大背景下，马斌先生认为进一步拓宽SMA公益道路非常必要。“之前一直以非正规非注册的形式存在十多年了，但所能做的更多是局限于病友组织内部的信息分享和一些心理支持。”在这种情况下，马斌先生坦言这种状况对于争取更多的社会

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