编者按：这些辅助器材听起来似乎很有用，但是很难在国内找到适合患者使用的相关器材。我们衷心希望以后可以有更多的医疗辅助生产公司可以引进技术，造福患者。

不要难为你自己

原文来源：MDAUSA翻译者：ring.na;校审：福建医院神经内科王柠教授

不要难为你自己JennieBorodkoStack原著不管是为工作学习还是为休闲娱乐，我们总得有出门的时候。俗话说得好，“在家千日好，出门万事难。”对神经肌肉疾病的患者而言，却还有很多额外的不便。而其中最让人尴尬却又最不容忽视的，就是如何上厕所。那些路上碍手碍脚的东西，飞机上那巴掌大的洗手间，那些“高高在上”根本就够不着的公共设施，都是我们行动不便的人不得不克服的困难。

当然，也有一些专门的盥洗室来解决这个问题。但一些标注了“残疾人专用”的盥洗室对我们来说却是可望而不可即：要么得上下楼才能上厕所，而且还没有电梯可用；要么就是过道太窄，不是轮椅没法通过就是没法转身；还有的盥洗室通道设计时考虑不周，一道门槛平添不少麻烦。

这种时候，我们就不得不寻求同事、同路人甚至是陌生人的帮助。但他们毕竟和自己家人不同，多多少少都让我们觉得不大自在。

至于飞机上的洗手间就更是别提了：空间狭窄、出入不便，在我们残疾人眼里，那些看似精巧的设备与其说是提供方便，还不如说是在制造麻烦。

总之，只要一出门，这些让人恼火的事简直不胜枚举。所以，独自离家数小时甚而更久，需要些勇气。甚至还要做好一定的心理准备，经验不足的服务员以及其他一些无法预料的意外都可能带来不愉快的后果。我们要想感受更丰富多彩的生活，有时就不得不在其他方面做一些妥协。比如实在无能为力的时候，就不得不寻求他人的帮助。而别的办法则要么让你哭笑不得（比如穿戴成人尿布），要么就得忍受肉体上的痛苦（比如使用导尿管），甚至还有害健康（比如不喝水）。难道我们就真的不能享受行动的自由吗？Quest为此在产品供应商、医务工作者和一些患者之间展开了广泛的调查。很遗憾，所谓的“万全之策”恐怕是不存在的。但下面的许多方法都是大家的经验之谈，也许有一天就能派上用场。大胆开口寻求帮助美国佛罗里达州坦帕市的职业理疗师.维姬·波利亚患有进行性神经性腓骨肌萎缩症。现在她已经四肢肌肉萎缩，不得不坐上轮椅。不过，她已能靠轮椅独立活动。当然，这很消耗体力，常常让她觉得很累。业余的时候，波利亚还是个自由撰稿人，写写文章并不时发表演讲。所以为公为私她都要经常出门，好在有她的丈夫帮助她上厕所。“一旦必要，我会毫不犹豫的请求帮助。当然，如果可以的话，我还是宁愿自己来。”她说到，“而实在不行的时候，我就会锁上房门，然后只叫我的丈夫来帮我上卫生间。”如果没有帮手的场合下怎么办呢？波利亚还有其它选择：“虽然感到难为情，但总要去寻找最简便的方式。有时我们可以找到省力的方法，比如：当你只有离开汽车坐上轮椅在能到卫生间时，可以在车内把毯子披在肩上遮挡视线，用便携式便壶就最为省力。”提前做好准备有的患者是通过穿尼龙搭扣式，由侧面开口的特制衣服来减少上厕所时的困难。来自华盛顿州Cheney市的教养顾问盖尔·诶伯曼却觉得这难以接受。她患有Friedreich共济失调症，身体的平衡因此受到影响。她可以短时间地站立以移动身体。但大部分时间她都得在轮椅上度过。她的工作是帮助安置劳教的女犯人，这就决定了她必须要有一个稳重的职业形象。

“我不能让她们知道我的缺陷。平时我总是声明，‘别让我离开这椅子！’我猜她们都很想知道我到底行不行。”她笑道。为了保持一个权威的形象，她不得不穿着普通的工作服。为此，她花了很多时间在穿衣服上，并且上厕所也变得极为不便。诶伯曼承认说：“我不得不一次次地忍受痛苦，但我也许该为此而自豪。有好几次我对自己说‘我再也受不了啦！’但最后我还是不愿穿那种特制的工作服。”为了尽量少去厕所，她减少了咖啡和其它液体的摄入，并且在出门前就先上好厕所，“不管当时我是不是真的想去。”她补充说：“最好的方法就是提前做好计划。如果我哪天很早就得出门，那我一定会认真安排好时间。我的同事们都知道我的难处，因为我得坐残疾人专用的公共汽车来上班。坐车来需要两个小时，这段时间我显然不方便上厕所。当我到了办公室时，每个人都会跟我打趣说：‘嗨，盖尔，快去上厕所吧!’”这已经不再是个敏感的话题了。极端措施对于具有一定活动能力的患者有效的方法对于那些严重肌肉疾病患者来说很可能毫无用处。虽然使用导尿管或戴成人尿布不是让人满意的选择，但却是我们最常听到的建议，尤其是没用过的人总爱这样建议。医疗用品供应商提供了各种各样的选择，包括改良后的内置型导尿管。这种导尿管得特点是将通常的导尿管连接一个塑料的集液袋，而插入尿道的一端经过了润滑处理，据说操作起来更容易，佩戴起来也更舒服。尽管如此，很多女性神经肌肉疾病患者还是不愿冒着被感染的危险使用导尿管，更何况这本身就会带来不便。而且，要自己插导尿管需要一定的技巧和灵活性，所以那些上半身不灵活的患者可能还是需要别人额外的帮助。美国密尔沃基市的怀特·玖恩·普莱斯患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），需要穿固定背心和支架来支撑身体，上厕所自然也需要别人的协助。她的经历促使她极力呼吁社会上应该有更多经过相关培训的服务行业人员。普莱斯谈起了她的一个患有Ⅲ型SMA的朋友的经历：“有一天她想去卫生间就要求找人来帮忙，那里的护士长不是找人来一起扶她一把，而只是说：‘自己用导尿管吧。’”普莱斯补充道：“这并不比让一个好端端的人在大白天因为没有洗手间钥匙进不了门而让他用导尿管好多少。”男性世界“对一个有自尊的男人来说，这也许是他的最后选择。”不得不使用导尿管的杰尼·菲洛如此说道。菲洛拥有康复顾问专业的硕士学位，不但拥有自己的私人咨询业务，他还领导了一个非专业组织为美国佛罗里达州奥兰多市的MDA分部提供帮助。男性由于自身解剖生理特点，外出需要上厕所时显然要比女性轻松些。菲洛患有SMA，平时要靠电动轮椅行动。而他使用的导尿器就舒服多了，通常这种导尿器被称为外置式或是避孕套式导尿管。“我知道不能独立上厕所的男性患者会发现这东西很有用。”他说道。这种外置式的导尿器可以在医疗用品店很容易的买到，不像内置式导尿管需要医生的处方。DS医药公司的迈克·李说道：“实际上，它就是一个底部连着导尿管的避孕套。而导尿管则连着一个集液袋，这个集液袋被很巧妙的藏在裤腿里。所以从理论上说，只要集液袋没满，你可以在外面想呆多久就呆多久。”然而，时间一长，不管容量多大的集液袋也总会有满的时候。一旦没有合适的地方倒空集液袋，通常可以用便携式塑料便壶代替一下。但假如没有藏便壶的地方怎么办？别急，还有人想了一个更妙的办法。“在公共场所不能用普通的便壶，因为那实在太显眼了。我们发现一个大号杯子就可以很好地解决这个问题，就是普通商店里卖的那种就行。你可以很好地把它藏起来，即使被发现了也没关系，因为没人知道它到底是干什么用的。”菲洛说道。他先在一个隐蔽一点的地方，如汽车上，把集液袋倒空，把杯子藏起来，等到有机会再去盥洗室把杯子倒掉。这真是所谓的“神不知鬼不觉”。女性天地不能使用内置式导尿管和吸水性产品的女性患者可以采用下面的两种导尿装置。上身有力或是有值得信赖的人协助的女性患者可以使用由通常的男用便壶改装后的女用便壶。它为女性的解剖生理结构而设计，可以消毒后再次使用。由于它使用时可以固定，所以只要能坐到椅子的边沿，有没有人帮忙都没问题。而且，这种便壶一般单价不会超过15美元。Feminal牌女式便壶的发明者琳达·阿斯塔说：“它按照人体力学原理设计，使用时可以紧贴阴部。所以很好操作，只要花一点点力气就行。它最多可以装1升水（约1夸脱），并且它还是为那些连手也不灵活的妇女设计的。我们有些卧床不起的病人，有了这种便壶，就可以独立的或是在护工的帮助下排尿了。”

另外一种方法就是使用收集倾倒一体化的装置，这样可以直接在厕所排尿，或是排到接入便池或其他容器的导管里。这就需要有信得过的人帮忙放置好设备，或是能自己站起来一小会儿。

举个例子来说，“OnTheGo”是一种柔软的、可以多次使用的塑料杯状物，它的末端连着导管。发明者凯瑟琳·法雷尔说：“如果把它贴到阴部，它就能自动舒适地吸附，这样小便时就不会溢出来。你只需要坐在椅子上，把导管吊在椅子上就成。”对那些站起来没问题、但是觉得坐下起立困难的人来说，一种叫做Whizzy的纸槽也许能派上用场。一个叫简妮斯·瓦格尔的肌肉风湿症患者发明了它。这种结实的、非冲洗式的漏斗状纸槽不需要像成人尿布一样提前放好。它是为那些需要站着上厕所的人设计的，使用时要把它放在相应位置并且保持一段时间的站立姿势。瓦格尔说：“我对它作了特别的设计，手上没力气的人只要把它托在手上不让它掉下去就成。使用时你不需要弯腰，甚至不需要动一动腿，保持自然站姿就可以了。”日常设备许多患者发现巧妙的利用现在的医疗设备结合一些自主的生活方式和援助可以带来很多的方便。如果你手上很有力气的话，可以在一条腿上安上那种通常由骨折病人用的悬带装置。这样用便壶的时候就可以用手把腿提起来放好。此外，一些改装后的工具，如塑料夹具或者是有加长手柄的够物工具都可以扩大需要擦拭的范围。有的患者用类似捆绑薯条包的绳索系好大号别针，然后分别固定在裤头和衬衫上。这样可以腾出手来活动，穿衣服也变得容易多啦。

健康第一为了外出时尽量少上厕所，可以合理安排喝水的时间，以及选择适当的食物。但原则上要及时补充水分，不要脱水。一天内连续8小时以上不喝水是非常危险的。纽约哥伦比亚大学神经肌肉症病区的临床管理员-----注册护士莫拉·黛尔·本介绍说：“脱水会让人产生口干舌燥、抽筋及其它身体上的不适感。因为它让你身体的电解质平衡受到了破坏。然后肾就不能正常的工作，这就让你服下的药不能及时排泄掉。”“女性长时间地憋尿尤其危险，因为这很容易导致尿路感染。”此外，脱水还可能导致膀胱癌，因为膀胱癌是由膀胱内膜受到淤积化学物质刺激造成。最近一项由哈佛大学主持的研究调查了近名男性。他们发现每天喝88盎司（盎司是美国度量衡制的一个重量单位，大约为28克）水的人患膀胱癌的比例比每天喝不足40盎司水的人少一半。研究人员据此得出结论：饮用足够水分可以稀释尿液，预防疾病。一个体重处于平均水平（女性为磅，男性为磅。一磅约为克，差不多一斤。此外，该数据是针对外国人而言的。）的成年人每天最好是能喝8到12杯8盎司一杯的不含咖啡因的水。不要等到觉得口渴了再喝水，因为那个时候你就已经脱水了。一个健康人一天能排30盎司到1夸脱（夸脱同样是美国度量衡制的一个重量单位，相当于32盎司）的尿。另外一个检查你喝的水是否足够的方法就是检查尿液的颜色。如果尿液是浅黄色的，说明你喝的水是适量的。一旦体内缺水，排尿就会减少，尿液颜色就会变深。