医院康复科傅萍医师正为患儿注射药物

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传病，主要的临床表现是肢体无力和肌肉萎缩和进行性的运动功能丧失，严重的因呼吸肌无力需持续呼吸机辅助呼吸，还会因反复呼吸道感染而导致呼吸衰竭死亡。在特效药诺西那生钠注射液出现之前，SMA无有效治疗手段。不过，该药年首次进入国内市场的价格近70万元/支，在当时被称为“天价药”。由于价格昂贵，许多患者只能“望药兴叹”。年11月，在国家医保局的不断努力和“灵魂砍价式”的谈判声中该药降至3.3万元/支，并纳入医保，让许多SMA患者重燃新生希望。

据悉，年1月1日起，根据福建省医保局有关文件精神，国家医保谈判药品“诺西那生钠注射液”列入福建省第三批门诊单列支付药品及“双通道”管理药品，不设起付线，药品费用的80％纳入医保支付范围，按照城乡居民60％、职工80％的医保报销比例进行报销，城乡居民医保可报销.4元/支、城镇职工医保可报销.2元/支，极大减轻了群众的医药费用负担，切实保障患者用药需求。

每一个小群体都不应该被放弃！

睿睿妈妈在睿睿仅四个月时，就发现他抬头不稳，四肢无力，从此便开始了漫漫求医路。自从确诊SMA后，家里一直被愁云笼罩。睿睿妈妈说：“早前知道SMA有特效药，但是要70万一支呢，而且第一年就要注射6针，我们都想孩子能好，但是……”说到这里，年轻的母亲几度哽咽。但睿睿很懂事，也很贴心，他会逗爸爸妈妈开心，还会安慰他们。他说他也想和小朋友们一起玩，可他不会坐、不会爬、不会走，甚至连头都抬不起来。“现在好了，国家政策好，希望睿睿可以慢慢恢复健康，实现他的愿望。感谢我们的国家，感谢所有为SMA患者付出努力的人。”在手术室外，妈妈紧紧握住睿睿的小手，连声感谢。

龙岩市政协委员、医院副院长阙秀琴自年1月诺西那生钠纳入福建医保政策后，便实时

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