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面对如此顽症,看过的医生都表示,这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯,需要脊柱矫形及融合手术,光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元,还不包括接下来的各种后续治疗

说话间,笔者跟着李奕娴回到了家,看到脱下外衣的李奕娴,身躯骨瘦如柴,简直像根“灯芯”,在长袖t恤的里面,居然还牢牢地绑着一副塑料固定器,支撑着整个身躯,奕娴妈妈对笔者说:“如果没有这个固定器支撑,女儿根本不可能坐着上课”午饭后,李脊肌萎缩症的症状奕娴坚持要完成作业,因卸去了固定器,李奕娴只能半坐半靠,依偎在妈妈怀里做完作业13时30分,父母再次为女儿系上固定器、穿上两层衣服回校上课笔者了解到,这样艰难的求学历程,日复一日,年复一年,天天如此,正因为“灯芯女孩”顽强的学习精神,使她始终在全班保持数一数二的名次,还通过了浙江省ab两级书法考试

李奕娴从两岁开始发病,这么多年来,父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国,可是,小奕娴的病就是不见起色为了给女儿治病,妈妈白小核辞去工作,成了照顾女儿的全职妈妈,父亲李建峰丢掉店里生意,守在家里做些手艺活;为了给她治病,家里不得不卖掉了房子

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如果你意欲援手“灯芯女孩”,请拨打孙凛爱心电话:1

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6月24日,李奕娴母亲收到了瑞安市外国语学校师生捐赠的6万元爱心款

“灯芯女孩”艰难的求学生活的确让人感佩,6月11日,笔者刚刚前往该校采访,当走进七年级(1)班,正是数学课时间,在身着整齐的短袖校服同学中间,一位女生特别显眼,她不仅外穿长袖衬衫,里面还加了件长袖t恤,她就是李奕娴

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“叮铃铃——”11时30分,中午放学铃响,同学们蜂拥走出教室,这时,不能动弹的李奕娴和往日一样,翘首等候父母的到来,时间过了5分钟,父母骑着电动车双双赶到了学校,准备合力接回女儿但要将像只“提纯木偶”般的李奕娴驮上电动车,也非易事,母亲先将女儿抱到了教室门口的乒乓球桌,等到理好书包的孩子父亲出来,再将李奕娴抱着紧紧地夹在了两人中间,才能驾着电肌萎缩性脊髓侧索动车前行李奕娴妈妈白小核告诉笔者,她一天要上学校10多趟,除了上下学,还要抱着女儿上厕所