俗话说“生死有命富贵在天”，大意是一切都是天命、命中注定。但美国的5岁姑娘JuliannaSnow决定生死什么的自己决定。

小姑娘1岁时还无法自立行走，医生诊断后认为她患上了腓骨肌萎缩症，这种病无法治愈。塔塔君看了好难过。。。

她没法和其他小朋友一样玩耍，治疗时还要带上呼吸机。

甚至连吞咽都没有力气，需要依靠管子输送营养到身体里。

基本上无法生活自理，必须依靠爸妈喂饭、洗漱、上厕所。

由于这种萎缩是全身性的，很多器官机能都无法正常运转，甚至一次小感冒导致的咳痰都可能进入肺中，需要依靠机器吸出来。

医院，关键是呼吸能力越来越差，而且无法挽救。

感到痛苦的不仅是JuliannaSnow，还有她的爸妈。因为不想看着小宝贝天天受折磨，万般无奈之下父母决定让她自己决定是继续还是放弃。

让一个四岁的孩子决定自己的生死，这是不是太残酷太无情呢？

但父母还是心平气和地与小妹纸进行了一场对话。妈妈：Julianna，如果你再生病，医院还是呆在家里；Julianna：医院；妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？Julianna：是的。

小妹纸说，在天堂可以蹦蹦跳跳，自由玩耍，还能见到曾祖母。

6月14日，在Julianna5岁生日的这天，她走了。这个故事让我们对生命有了新的认识，也许生命的伟大不在于它的长短吧。