确实，如果你现在是健康的，罕见病离你确实有点远。但据医学文献，每个人身上平均都携带有2.8个隐性遗传病的致病突变，一旦父母双方拥有相同的致病突变，就有可能生下有罕见病的宝宝[1]。简单地说，我们每个人和罕见病都有关系，因为正是那些罕见病患者，为我们健康的人承担了这万分之一乃至十万分之一的遗传风险。虽然概率很低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

●约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。[2-3]

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。







































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