陕西省渐冻人互助协会于第十一届“国际罕见病日”来临之际，为了让更多的社会各界人士了解罕见病、了解肌萎缩侧索硬化症（简称ALS，渐冻人），医院，年2月28日在西安曲江著名景区大唐芙蓉园内除组织部分渐冻人患者游园外，协会秘书长闫炳苍、副秘书长冯国栋教授与28名志愿者在景区内向游人发放罕见病不罕见—认识渐冻人的宣传册，同时向他们介绍什么是“渐冻人”，渐冻人如何与疾病抗争，渐冻人如何生存及生存现状。

2月29日,陕西省渐冻人关爱互助协会参与了医院神经内科、陕西省抗癫痫协会会长邓艳春教授及陕西省渐冻人关爱互助协会副秘书长冯国栋教授，医院门诊举行“神经系统罕见病：罕见不等于不见”公益大讲堂。邓教授就神经系统罕见病的诊疗现状、面临的问题进行了宣讲，而且为了便于广大患者能及时、准确的就诊，医院神经内科成立例罕见病门诊，在现场为患者进行义诊、宣教和答疑。做为罕见病之一的“渐冻人”，因男性终生患病比例为1:，女性1:，表现为无痛性、进行性肌肉无力、肌肉萎缩，导致不能进食、大脑清晰而无法言语、不能运动，最终呼吸衰竭死亡而逐渐被社会各界认识。陕西省渐冻人关爱互助协会协会目前正在竭力通过社会力量、政府的政策帮扶、自身建设等努力一定能够使陕西省的ALS患者活好每一天，他们因为社会的







































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