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99公益日，一块做好事

“99公益日”

是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业以及传播机构等共同发起的一年一度动员全民参与的公益慈善活动。

活动期间，腾讯公益将为项目配捐2.个亿，重点集中捐赠时间为7、8、9日三天的10:00开始，用户只要给项目捐一笔不少于1元的善款，就可获得基础配捐，同时还可邀请好友助力，答题、赠送小红花等，都可额外获得配捐机会，每人每天可获配捐总额最高为元。

让“罕见”被看见，我们继续出战

“罕见病”（RareDiseases）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。全世界有77亿人口，其中3.5亿人正受到罕见病的煎熬，只有不到5%的疾病是可以有效地治疗改善。中国的患病人数约万，其中约50%的患者是未成年人。

年，蔻德罕见病中心对个湖南省罕见病家庭进行了调研。在总人数排名前十的单病种中，进行性肌营养不良以及脊髓性肌萎缩症患者均为儿童，且两类疾病都会导致患者在儿童、青少年期肌肉机能进行性退化、丧失，甚至危及生命，而目前这两类病的患者几乎无法获取有效的药物治疗。

年“99公益日”

湖南省蔻德罕见病关爱中心

联合湖南省中信湘雅爱心助孕扶贫基金会

发起“罕见肌无力家庭守护”项目

“罕见肌无力家庭守护”项目

通过线下训练营、帮扶群、线上课堂等方式，从罕见病预防、心理支持、运动功能康复等三个路径，为湖南省的50个进行性肌营养不良和20个脊髓性肌萎缩症的患儿家庭提供综合服务，帮助其家庭提升应对罕见病的能力，从而改善家庭生活现状。

爱心助力战队

今年，为了让更多人

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