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把脉罕见病 为生命解冻 4月25日，第五届三峡神经系统罕见病多学科论坛、肌萎缩侧索硬化症（ALS）诊疗大会（国家级继续教育项目）暨三峡渐愈之家ALS病友会医院举行，来自全国近70名渐冻症患者接受了10余位知名专家的义诊。肌萎缩侧索硬化症（ALS）俗称“渐冻症”是一种进行性加重的神经系统疾病因运动神经元退化所致病情发展迅速患者的平均生存期只有3-5年是为世界五大绝症之一保守估计中国ALS患者约有6万人此次大会由湖北省神经系统罕见病临床医学研究中心、湖北省名医工作室、宜昌市名医工作室依托单医院（医院）举办，会议邀请到了中国医学科学院张宏冰教授、华中医院梅元武教授、医院卢祖能教授、华中医院张旻教授等国内知名专家开展相关学术研讨，医院查运红博士、魏钧博士联合为患者义诊。蔡磊 京东集团副总裁 “这个病你想象中有多残酷，它会比你想象中的残酷N倍……”会上，ALS患者、京东集团副总裁蔡磊，通过视频连线的方式，讲述了其查出病情时的心情、治疗经过，以及目前病情稳定后工作的经历。 蔡磊讲述，他患病后在公司支持下开始了与生命的赛跑，积极参与医疗健康相关工作；再次创业，成立爱斯康患者医疗大数据科研平台；成立医疗投资基金，携手科学家、医学家、药企，探索国际国内最前沿科技，重新审视民间各种方法，立志攻克渐冻症。目前，他与北医三院、医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构建立合作，一同研发攻关。 “我还在努力工作着，不会停下来，直到生命的最后一刻！所以患友们一定要坚定信念，决不放弃，我和大家一起加油努力，创造奇迹！”蔡磊鼓励所有罕见症患友鼓起勇气，战胜病魔。 查运红 医院副院长 请确诊肌萎缩侧索硬化症的患者，千万不要丧失抗争疾病的信心。”湖北省神经系统罕见病临床医学研究中心主任、湖北省医学领军人才、省名医工作室负责人、医院副院长查运红表示，通过多学科规范化诊疗，在ALS中心专业化医生的指导与帮助下，疾病全程得以规范化管理，包括接受正确的诊断、科学合理的治疗、不同病程得到营养、呼吸、吞咽、心理等方面的及时评估与医学干预，享受到渐冻症康养结合专区提供的渐冻人专用轮椅、眼动仪等辅具支持，患者的预后就能更大程度的改善、生活质量进一步提高、甚至获得重返工作为社会做贡献的能力，就能重拾生活的信心。杨简 医院院长 医院院长杨简表示，希望通过举办罕见病论坛和ALS诊疗大会，让更多的人
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