11月20日下午，由北京维康慈善基金会主办，人民政协网和美儿SMA关爱中心协办的“共商·共助”多层次保障下罕见病患者生存之路座谈会在京举行。罕见病专家、全国政协委员、医药学科专家、患者组织代表、罕见病患者、医疗保障领域专家及医药企业代表等各界嘉宾齐聚，围绕“建立和完善罕见病多层次保障体系”的主题，展开充分讨论与深入交流。

道阻且长罕见病防治工作前路有光

罕见病指发病率很低、很少见的疾病。国际确认的罕见病达种，约占人类疾病的10%，全球有3亿罕见病患者。80%罕见病与遗传因素相关，其中一半是儿童患者，三分之一在5岁前死亡。由于我国人口基数巨大，罕见病患者高达数千万人。

座谈会由中国妇幼保健协会终身荣誉副会长、北京维康慈善基金会顾问李长明主持，他提到罕见病不仅是健康问题，也是社会问题，罕见病患者在就医、康复、学习工作等日常生活中面临诸多挑战。

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