来源：生物谷

最近相信大家都观看了一部让人非常感动的电影——《奇迹男孩》，这部电影自去年11月17日在美国上线后，就获得了“年度最暖心”电影的称号，剧中男主人公奥吉是一名患有特雷彻-柯林斯综合征（TreacherCollinsSyndrome，TCS）的10岁男孩，他天生脸部有残缺、面目畸形，在这个“看脸”的时代，对他来说这无疑是一种巨大的打击；旦幸运的是，坚强善良的奥吉在家人的帮助和鼓励下，不断的用正能量影响和激励着身边的人，成为大家心目中不可思议的一个“奇迹”。

说到这里，大家可能会问，特雷彻-柯林斯综合征到底是一种什么类型的疾病？实际上，其处于一种罕见病，而罕见病是指那些发病率极低的疾病。国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%，病种繁多，未知罕见病与日俱增。80%是由基因缺陷所诱发的具有遗传性的疾病。超过50%的罕见病患者最先从儿童时期发病，目前仅有5%的罕见病有针对性的药物治疗，而较低的诊断率和高死亡率目前给全球医疗卫生健康系统带来了极大的负担和挑战。

年2月28日是第11届国际罕见病日(RareDiseaseDay)，年欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起并组织了第一届世界罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的

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