晨报96101现场新闻

用眼睛做设计

(原标题:他用眼睛 给人关爱与力量)

在今年6月出版的讲述王甲心路历程的书《人生没有假如》中,曾这样写道:“人生的幸与不幸都无法预知或等待,命运不会按照你的意志或改变,发生的就已成事实我们按照生命的轨道努力活好每一天,把没有假如当作珍惜当下……”王甲说,希望通过自己的故事让更多的人了解渐冻人的生活,也带给同样身患这种病的人以希望

走进王甲家,墙壁最醒目的位置全部贴着由他设计的海报,至今王甲已为北京奥运会、5·12青海玉树地震以及“国际渐冻人日”设计过多幅公益海报,一旁的书柜中则摆放着十几本奖状证书,看得出,王甲一直是家里人的骄傲

记者 彭小菲 文并摄

11月4日,中国第一个“渐冻人”基金——“王治疗肌萎缩的药甲渐冻人关爱基金”成立,首日便收到善款170余万元,王甲很开心他的梦想终于实现对于基金日后的发展,他同样有很多很多的想法“建立病友联盟、建立志愿者组织、开展‘美丽渐冻人’活动、成立攻克‘als’(肌萎缩侧索硬化征的英文简称)研发单位……”对于近期入围2012年北京榜样候选人,王甲称心中充满了感激和喜悦,但也觉得受之有愧,“榜样应该是我的父母和虹妈妈,他们都是爱我超过爱自己的人”

如果说身患绝症是不幸的,那么王甲也有比一般人幸运的地方除了亲生母亲邓江英,4年前,他的身边又多了一位“虹妈妈”,而这个妈妈也似乎更懂他“虹妈妈”的真名叫许虹,51岁,4年前偶然在博客中结识王甲,由于被他的事迹感动,许虹走进了王甲的生活,一坚持就是婴儿脊髓性肌萎缩四年,许虹倾其所能帮助王甲,无怨无悔

因为霍金,很多人知道了世界上有一种绝症叫“渐冻人征”(肌萎缩侧索硬化征)在中国,有20万“渐冻人”,80后平面设计师王甲就是其中之一被查出患病那年,王甲只有24岁5年间,他逐渐丧失行动力,如今全身仅剩眼睛可以活动但凭着与生俱来的才华和超凡的意志力,他坚持做设计、出书,甚至成立了中国第一个“渐冻人”关爱基金,将梦想一个个实现

记者注意到,这一家人的交流往往只是一个眼神,只要王甲的眼珠动一动,“虹妈妈”总能猜个八九不离十“身体不舒服了?”“哦,昨晚没睡好啊?”虹妈妈总是伏在王甲耳边轻声询问,“在一起时间长了,已经成了一种默契”

成立渐冻人基金

从2007年被查出患上“渐冻人征”,王甲从未放弃过肌萎缩症他热爱的专业如今的他,坐在轮椅上,一双眼睛炯炯有神与记者的交流,是通过一台特殊的视控电脑,摄像头对准视网膜后,双眼便可代替鼠标,通过移动眼珠选择屏幕上的字母,将想说的话拼写出来采访开始,王甲在电脑上打出“你好”两个字,跟记者打招呼,而采访中,他不时蹦出的幽默感也给了记者很深的印象王甲还展示了近期为一家电影公司制作的设计提案,72页的ppt,仅依靠眼睛控制电脑,7天便完成了

一切靠眼神交流

在王甲的父亲王树范眼中,儿子一直是一个少言寡语、内敛的人“忍耐力极强,超过一般人”得病后的王甲一直做些力所能及的事在外人眼中,王甲的坚强、勇敢值得敬佩,而王树范似乎一直在努力接受儿子未来一天很可能会离开自己的现实,只要面肌萎缩图片谈起儿子的病情,他便会忍不住哽咽,“三个人在一起,才是一家人”王树范感叹道
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