冰桶挑战与罕见病病例_肌萎缩危害

本周最热词汇莫过于“冰桶挑战”（IceBucketChallenge），这项由美国传入国内的公益游戏正从科技界进入演艺圈，甚至连国家卫计委也被央视主持人张泉灵点名。

而卫计委的反应也颇为神速，其官方微博“健康中国”表态称，罕见病的患病率在0.65‰～1‰，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

之后，新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。