“渐冻人”是运动神经元疾病患者的俗称,这类患者大脑,脑干和脊髓中的运动神经细胞受到损伤,导致病人的肌肉逐渐萎缩,出现肌无力的症状,严重者还会出现瘫痪情况,身体仿佛被冻住了一般。保守地估计,我国“渐冻人”的数量至少应有10万人以上,如果我们将其他患有类似疾病但尚未确诊的患者算进来,那么这个数字将超过20万。

在医学领域,肌萎缩侧索硬化症(ALS)也叫运动神经元病(MND),所以我国通常将肌萎缩侧索硬化症和运动神经元病混用,该疾病是由上,下运动神经元损伤引起的,临床症状表现为球部(指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部和腹部的肌肉逐渐萎缩无力,丧失活动能力。一般情况下,这种病的早期症状较轻,患者可能只感觉到身体有些虚弱,无力和疲劳,如果没有及时重视起来,就会逐渐出现身体肌肉萎缩和吞咽困难的情况,最后产生呼吸衰竭。

对于症状比较严重的患者,气管切开手术是治疗的好办法,但是大部分病人和家属听到这种治疗方法都会产生恐惧。针对这一点,医院肌萎缩科主任李建军做出了解答,让我们一起来看看吧!

从专业的角度来看,运动神经元病患者由于呼吸肌萎缩会出现呼吸困难的症状,所以气管切开手术是非常有必要的。通常在进行气管切开术之前,医生会使用无创通气来辅助病患正常呼吸,然而无创通气本身具有局限性,随着病情的发展,不合适的无创通气将给患者带来很大的风险,出现呼吸障碍,这对于ALS患者来说是非常不利的,因为呼吸障碍会导致低氧血症的出现,同时由于呼吸道分泌物的不断增多,可能会引起或加重肺部感染,患者最终会因窒息而死亡。

肌萎缩科主任李建军谈到,及时的气管切开术可以吸出呼吸道痰液,进而减少呼吸阻力,并改善肺泡的气体交换,缓解呼吸阻塞情况,确保向大脑和心脏提供充足氧气,防止严重的肺部感染,同时还能预防窒息。尽管气管切开术有轻微的切口感染风险,但是临床经验表明,与无创通气相比,气切术后的这些感染可以得到很好的处理。从长远来看,这是一个巨大的进步,所有接受治疗的患者都认为是这项手术让他们远离了死亡之门。

目前,医院正在开展“渐冻人——暖冰病房”项目,为患者提供了人性化,跨团队的综合医疗服务,并且成立了渐冻人居家护理培训基地,与相关爱心企业相互合作,为全国范围内的“渐冻人”提供医疗、康复、信息、科技等服务。



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