今天是“世界渐冻人日”，

小编估计，

不少人都会想“渐冻人”这词，

听起来怎么觉得汗毛竖竖的！

渐冻人是指肌萎缩侧索硬化患者，由于患者感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，ALS也被俗称为“渐冻人”症。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡，英国著名的物理学家斯蒂芬·霍金就是渐冻人。

卢·格里克（LouGehrig-），美国历史上传奇棒球运动员，号称“铁马”的他为纽约杨基队一垒手，让人们记住的不仅是他的球技，还有最终导致他退出赛场的以他命名的病症，即“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的疾病（简称ALS，后称为“卢·格里克氏症或卢·格里克病”）。

意大利足球运动员，曾效力佛罗伦萨和AC米兰的意大利名将博尔戈诺沃，由于长期受肌萎缩性侧索硬化症折磨，于北京时间年6月28日凌晨去世。

卢卡·西尼奥里尼（GianlucaSignorini.3.17–.11.6）是一名前意大利足球运动员，热那亚足球俱乐部史上最伟大的队长，90年代初“热那亚梦之队”成员之一。天妒英才，于年11月6日英年早逝，他死于肌萎缩侧索硬化症，享年42岁。坚强的他与病魔抗争到了生命的最后一刻，他的一生很短暂，但他永远活在热那亚球迷的心里，热那亚俱乐部为了纪念西尼奥里尼，将他的6号球衣永久封存。

诺瓦克（NOVAKKrzysztof）于年在波兰展开足球事业，曾出国加盟希腊的帕纳察奇及巴西的帕拉尼恩斯，年转投沃尔夫斯堡，身穿10号球衣，出色的球技加友善的态度使诺瓦克大获沃尔夫斯堡球迷的欢心，昵称“心中的10号”（TheNumber10ofHearts），其后在一次身检查中获悉患上肌肉萎缩症。接着只能坐在轮椅上观看队友比赛，在年2月7日宣布退出比赛，期间为沃尔夫斯堡作赛83场，攻入10球。年5月26日不幸去世，年仅29岁。

年1月，德拉维特（BradDrewett）因为患运动神经元症而暂离ATP（

职业网球球员协会）总裁的岗位。年5月3日晚，在澳大利亚悉尼家中离世，终年54岁。在担任ATP副主席期间，德拉维特努力促成了上海拥有ATP大师赛。德拉维特把中国和亚洲视作男子职业网坛最具发展潜力的地区，而他也与ATP一起打造了亚洲赛季，并为中国引入多项挑战赛。

年，“渐冻人”协会国际联盟在丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。这个病是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

下面，

跟随小编认识一位

普通的渐冻人患者：钱敏丹

家住苏州常熟的钱敏丹今年38岁，她是先天性的“渐冻人”，2岁开始就无法走路，10岁无法站立，现在仅剩下两根手指还有微弱的力气。虽然从小就没有力气，但小时候钱敏丹执拗地要去上学，但钱敏丹上了一年初中就离开学校。偶然的机会，她发现自考可以圆自己的大学梦，就报考了南京师范大学的心理学专业。

钱敏丹学到半夜，母亲就陪到半夜；翻不了书，父亲就用相机把每一页都拍成照片，还为她特制了一个显示器，这样她躺在床上也可以学习，学习困了就咬自己的嘴唇，而相关部门也照顾她的情况，直接把考场设在了钱敏丹的家中。

3年时间，钱敏丹写了几十万字的读书笔记，最终她顺利通过了所有13门课程的考试，取得了梦寐以求的南京师范大学心理学专业毕业证书，年，她又考取了国家三级心理咨询师资格。为了给自己过去的人生一个总结，她决定写一本自传，最终在热心人的帮助下，在拿到自考毕业证书之前，钱敏丹完成了25万字的长篇自传《活着的个理由》。年年初，钱敏丹又开通了“敏丹心灵旅”心理热线，以一名心理咨询志愿者的身份，帮助求助者重拾对生活的信心。

在家人的陪伴下，钱敏丹到了全国十个省、二十个城市旅行，甚至在家人和志愿者的帮助下登上了青藏高原，越来越多的人被她的事迹感动，她也相继受邀到学校、街道、企业等地演讲。

目前，钱敏丹还在继续学习心理学的教材，她希望自己能尽快拿到国家二级心理咨询师的证书，成为一名专业的心理咨询师。

目前，全国大约有20万渐冻人，医学界对于这种罕见病的病因并不清楚，也没有有效的治疗办法。渐冻人在治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等方面，还需要社会的共同







































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