浙江瑞安外国语学校，七年级的李奕娴，自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体，在课堂坐久后无法顺畅呼吸，甚至无力到拿不起一本书，打不开一支笔盖。可是，她仍然坚持学习，自强不息，全班成绩数一数二，并且还通过了浙江省AB两级的书法考试。她说，我一直没有放弃，希望有一天可以好起来。

近日，记者来到浙江省瑞安市外国语学校七年级（1）班，走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的海洋里徜徉。

在书桌前，奕娴侧弯的身体显得那么弱小。

母亲将奕娴抱下车。

由于奕娴没有支撑力，每天上下学都要父亲开车她坐中间，母亲坐后面扶住。

其他同学都去上电脑课了，奕娴在教室显得有些无奈。

奕娴脸上露出了天真的笑容，墙上贴的是她的书法作品。

为了减少脊椎压迫心肺，每天晚上父母都要帮奕娴作脊椎物理治疗。

父母在帮奕娴调整“盔甲”，由于“盔甲”使用时间太长有些变形，导致与身体骨骼摩擦而产生剧烈的疼痛。

母亲利用课间休息带奕娴上洗手间。

晚上，母亲给奕娴做按摩消除上学的疲劳。

奕娴生活已完全不能自理，妈妈在帮她洗头发。

大热天穿着长袖衬衫上课

6月11日上午11时许，记者在班主任老师徐玲云的陪同下，来到了七年级（1）班。

“每一个孩子都是一颗灿烂的小星星，在这个温馨的港湾里努力学习，用知识充实自己。”七（1）班的教室门口，写着班主任老师的寄语。“李奕娴就是这么一颗星星，即使身体不行，也还是对知识十分渴求。”徐玲云说。

此时，数学老师正在带领学生们学习解图标类的数学题。老师提问，学生们或齐声回答，或一个个举手跃跃欲试。教室第二排中间，有个特别起眼的小姑娘，因为她不像其他同学那样穿着短袖的夏季校服，而是穿着黄色的长袖衬衫。短发、齐刘海，大大的眼睛和白得几乎没有血色的皮肤，样子十分清秀，她就是李奕娴。此时，她的嘴巴一张一合，正和同学们一块儿认真上着课，回答老师的问题。

“我当初接手这个班级时，就听说班上有这么一个比较特殊的学生，因为身体原因，需要父母时常来学校照顾。”班主任徐玲云感慨地说，“这是一个十分乖巧懂事的孩子，她最害怕的是离开同学离开班集体，她也害怕因为自己的原因，给其他同学造成麻烦。”

徐老师说，虽然奕娴身体不好，但是学习成绩却一点也不差，从入学以来，在班级一直都是数一数二。不仅如此，还是个多才多艺的姑娘，软笔书法还通过了浙江省AB两级的考试，不少书法作品还在省市比赛中获奖。

父母每天跑学校十来趟

11时30分，奕娴的父母来到了学校，等在了教室门口，这已是他们今天第3次来学校了。11时35分许，下课音乐响起，老师从教室里走出来，奕娴父母十分熟悉地与老师打了个招呼，便走进了教室。同学们背起书包走出教室，对班上这名同学有父母同时来接的情况似乎并不惊讶。

“他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，因为要经常来学校照顾奕娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们经常会见到奕娴的父母，所以对他们的到来习以为常。这时候，教室里的同学们差不多都走光了，奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待，父亲李建峰整理好奕娴的书包后，母亲才把奕娴抱到了校门口。此时，学校的广播里播放《烛光里的妈妈》，听着让人心酸。

白小核说，曾经想劝奕娴放弃学业，在家好好休养，这样夫妻俩也能好好找工作贴补家用，但奕娴伤心大哭。她对记者说：“阿姨，我就是想上学，学校有老师和同学，我在这不会觉得孤单。”

“以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。”白小核说话间，李建峰已把奕娴抱上了电动车，全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”，连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。

坐在妈妈腿上写作业

奕娴的家离学校不远，就在东山街道办事处附近的一个小巷子里，一间两层楼的老房子。到家后，父母小心翼翼地把她抱下车，此时的奕娴已热得满头大汗。

一到家，妈妈就帮她把黄色的长袖外套脱掉了。记者看着眼前的这个孩子，不禁惊呆了！虽然里面还穿着一件长袖T恤，但完全掩盖不住她那瘦骨嶙峋的躯体。她的腋窝下一直到腰部，还套着一个塑料的固定器，“要是没有这个固定器，她的脊柱会弯得更厉害。”白小核说着，和李建峰两人一起帮奕娴脱下了这个固定器，后背上明显可以看出向右弯曲的脊柱。

从厕所洗完脸出来，奕娴又被抱到了餐桌前，父亲去拿碗筷，母亲去热菜，奕娴站在餐桌前用手支撑着身体。由于她没有支撑不能坐，所以一家人都是站着吃饭。奕娴的饭量特别小，每一口饭都要咀嚼很久才下咽。

简单吃过午饭，奕娴抬头望了一眼闹钟，眼神里尽是失望。“哎，错过中午的答疑了，还是留在家里做会儿作业再去学校吧！”听见奕娴这么说，妈妈立刻搬来一张凳子自己坐在了书桌前。原来，奕娴写作业不戴固定器，无法支撑着就座，所以每天的作业都是坐在妈妈的腿上完成的。

13时30分，父母给奕娴再次戴上固定器，匆匆赶往学校。

因为要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺活。这一家子的生活过得十分清苦。